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治療全國首列罕見病 散工募14.5萬救女

(大山腳18日訊)全國首列,患上脊髓性肌萎縮症(SMA)的5歲女童余佳萱,將接受Spinraza注射液作為治療,但其雙親無法承擔高達14萬5000令吉的治療費用。

余佳萱在砂拉越出生,為了接受治療,去年12月全家搬到吉隆坡定居。她在出生時和其他寶寶一樣,5個月大時逐漸失去活力,雙腳無法活動。父母一度以為是疫苗的副作用,當她滿一歲時,仍無法翻身或行走。

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醫生指佳萱患上SMA第2型,而且父母都是帶原者。這種疾病無法治愈,病情會不斷惡化,無法行走,甚至可能2歲時會因呼吸衰竭而離世。

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