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染色體缺陷引發癲癇症 女童急需8萬醫療費

(大山腳14日訊)4歲女童杜依溫因染色體缺陷,引發遺傳性癲癇頻頻發作,需長期使用呼吸機及胃造口輸藥和奶水,但雙親不言棄,唯獨龐大的開銷壓垮父母,盼求8萬令吉醫療開銷。

來自吉打日得拉的杜依溫,自出生後頻頻發燒、咳嗽及多痰,更嚴重的是癲癇發作、氣喘插管急救、細菌感染等,後證實是染色體缺陷(chromosomal defect)引發遺傳性癲癇症(symptomic genetic epilepsy)、免疫力問題及胃食管反流病(GERD)等。

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大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說,杜媽媽懷孕產檢顯示一切正常,不料孩子出生後頻頻出狀況,靠藥物治療,女童至今仍然無力走路或站立,每隔三周得到醫院進行靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)及物理治療。

杜依溫是家中獨女,她需長期使用BIPAP呼吸機,外出都必須攜帶著。

無法站立行走

“如今女童頸項變得較有力,也學會翻身,平時舞動手腳,對父母的叫喚也有反應。”

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他說,孩子需要各類醫療用品,為免受細菌感染,女童每兩周就要更換喉管及導管,也要定期更換經皮內視鏡胃造口(Peg tube)導管、特殊奶粉、尿片、藥物等,龐大的醫療開銷已壓垮夫妻倆。

女童父親杜銘宏(38歲)任職羅裡司機,每月薪水2500令吉,母親李雪怡(30歲)為家庭主婦,長期在家照顧女兒。

杜依溫因有染色體缺陷,醫生已安排進行基因檢測,儘管面對重重阻力,但父母仍不言棄,這是他們的獨生女,他們堅持不懈的照顧孩子,甚至用心教育孩子進行各方面的嘗試及學習。

有意捐助杜依溫(Evonne To)的善士請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、大眾銀行戶頭號碼:3201428817,或通過www.onehopecharity.org線上捐款。

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