(大山腳2日訊)3歲女童因染色體缺陷,導致多重發育遲緩、中央張力減退、氣管及支氣管軟化、嚴重胃食管反流病、癲癇症、免疫缺陷及甲狀腺功能減退,亟需醫療器材長期輔助,以及每月進行抗體缺陷療法,開銷高達12萬令吉,令幸福家庭陷入愁雲慘霧中!
女童杜依溫來自吉打日得拉,其母親產檢時一切正常,不料她出生後頻頻發燒、咳嗽及生痰,檢驗發現肺部細菌感染。她8個月大時突然癲癇發作,一度氣喘需插管急救,後證實她因染色體缺陷引發遺傳性癲癇症。
由於小依溫頻頻癲癇發作,且引發一系列並發症,醫生建議孩子每月接受治療,及進行靜脈注射免疫球蛋白(IVIg),一年的藥物治療費達4萬5248令吉。
她每天需飲用6盒特殊奶,每盒23令吉,每月花費達4140令吉。此外,小依溫每兩週需更換喉管,每年需更換胃管等。
小依溫目前依靠BIPAP呼吸機,只能短暫的離開呼吸機,否則會氣喘及缺氧,所以需要旁人長期照顧。經過醫院安排物理治療及職能治療後,目前她已能維持坐姿5分鍾,不需要旁人扶持,醫生建議讓女童坐上特殊輪椅,讓她可以保持坐姿。
雖然愛女身有缺陷,父母卻仍不願輕易放棄孩子,龐大的醫療開銷壓垮杜家,遂向大山腳瑤池金母慈善基金會求助。
該會主席拿督蔡瑞豪說,女童父親杜銘宏(37歲)是羅裡司機,薪水2000令吉;母親李雪怡(29歲)原是書記,為了照顧女兒而辭職,小依溫是獨生女。父親每月收入僅足夠應付日常開銷。
有意捐助的善士請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、大眾銀行戶頭號碼:3193433435、Swift Code:PBBEMYKL,或通過www.onehopecharity.org線上捐款。
“她是我們獨生女不放棄她”
李雪怡說,她有很多的自責,但念及孩子讓她無法就這樣放棄,所以如今仍堅持挺著,希望盼到奇跡的出現。
“她是我們的獨生女,我們無法放棄她!目前最大的期盼,就是醫生告知我們孩子可以自理,可以正常的生活,也希望盡快確定病因後即時治療,避免錯過黃金時間。”
她說,我曾經彷徨無助,怨天尤人,但也只能慢慢接受孩子有缺陷的事實。女兒雖然發育遲緩,不過開始會哭和笑了。