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曾筹900万治罕病 陈睿昕健康成长 与2恩人温馨重聚

(大山脚1日讯)2022年曾向大众募捐并成功筹获900万令吉医疗费,以治疗罕见基因疾病的沙亚南女童陈睿昕,如今已健康成长;上周末,她出席大山脚瑶池金母慈善基金会主办的“回家”团聚活动时,与当年伸出援手的两名贵人—大山脚国会议员沈志强及该基金会主席拿督蔡瑞豪欢喜重逢。

陈睿昕的母亲锺玮婷昨日在社交媒体发文,贴出女儿于2022年底与沈志强会面的照片,重温这段经历,并表达感谢。

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她在帖文中说,女儿当年仅17个月大,面对罕见基因疾病带来的巨大恐惧与未知,只能向瑶池金母慈善基金会求助,并有幸获得时任财政部副部长沈志强亲自探访与协助。

3年半后,陈睿昕和家人于上周末回到大山脚,出席“回家”团聚活动。贴文指出,当沈志强在台上提起陈睿昕的故事,现场银幕播放当年筹款的画面时,已健康成长的小睿昕就在台下,并兴奋举手回应:“那是我!那是我!我在这里!”,场面温馨动人。

“小睿昕从一名曾经让人非常害怕失去的孩子,到如今能站在人群中微笑被看见,这段历程不仅是回忆,更是亲眼见证的奇迹。”

锺玮婷也在文中再次感谢多年来陪伴与协助的各方善心人士。

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2022年,沈志强前往探望17个月大的陈睿昕,并号召社会大众捐款助她购买天价药物治病。

另一方面,沈志强今日也在脸书分享与小睿昕重逢的影片。当中,小睿昕告诉沈志强,自己未来希望成为一名医生。

他说,很高兴看到小睿昕如今已经健康成长,变成一个活泼可爱的小女孩。这对当初所有曾帮助小睿昕的人而言都有巨大的意义。

“‘回家’的活动非常有意义,让大家看到当年一起伸出援手所带来的改变,也让曾经的捐款人知道,他们的每一份善意,真正改变了一个生命、一个家庭的命运。”

他相信大家看到这一刻,都会感到很欣慰。这就是我们要建立的社会:不分种族和宗教、守望相助、充满温度的马来西亚。

2022年,沈志强接获蔡瑞豪的求助后亲自探访,并号召社会大众捐款,与大山脚瑶池金母慈善基金会携手推动筹款。

在社会各界踊跃支持下,900万令吉在短短一周内成功筹足,协助女童度过难关,得以购买天价的罕见疾病药物,治疗嵴髓性肌萎缩症(SMA)。有关疾病虽非不治之症,但医费庞大,且需在2岁前用药,否则将永久瘫痪甚至生命危急。

 

 

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