【我把长照变快乐上篇】曹汶龙陪吃饭游戏别问她是谁失智妈当小孩顾

整理：黃嘉芳 照顾失智者，总是辛苦而漫长，除了体力与耐力的拔河，面对亲人的记忆消褪，更是泪往肚里吞？不过，过往这种对长期照护的悲情印象，在年届七旬的大林慈济医院失智症中心主任曹汶龙身上，却完全令人改观。 许多人在长期照顾患病或失智父母时，都被折腾得情绪崩溃或沦为家庭悲剧的苦主，但曹汶龙在照顾失智母期间，不但能跳脱出一般长期照顾者（简称「长照者」）的悲情角色，同时还能把长照生活变快乐，究竟他是如何做到的呢？ 身为失智症权威代表的大林慈济医院失智症中心主任曹汶龙，在高龄母亲范玉兰不幸确诊失智症后，即长期陪伴失智母亲吃饭、聊天、唱歌、换假牙、玩皮球，过程虽平凡无奇，却充满欢乐、童趣及温暖的真挚情感，当他把母子其中一些生活影片上传至网络后，迅速感染许多网民，但也不免令人好奇，他是如何把难辛的长照生活变成普通的日常。 “就像在跟孩子玩，母亲感受不到压力，看到我就会有笑容。”曹汶龙解释。 2012年，他发现母亲在生活上开始无法自理，且失智和退化症状逐渐严重，于是，他就把自己当作“母亲的母亲”，在日常生活上，他一边是照顾着“老小孩”的“妈妈”，另一边则是收治无数失智病人的医生，而在这“跟孩子玩”的道理背后，有着他长年深切的体悟，且几乎可成为长照者的参考范本。 现年77岁的曹汶龙说，失智是脑袋里面的东西一块块地消失掉，即细胞因被侵犯而慢慢退化，所以即使不停去刺激也没有用，只会增加失智者的自卑感。 “例如，若动不动就考他‘你是谁？’，当他说错时，旁人又急着却纠正他的答案，这作法看似助他加强记忆，但患者这时反而会感到被否定，甚至因此出现失控的举动，这时，大家就纠结在那里。” 他建议照顾者要学会看“好的一面”，若人的完整记忆力是10分，那么，照顾者与其指责失智者为何失去7分记忆力，那不如肯定他还保有3分的记忆力，并积极和失智者仅剩的“3分”记忆力互动，如此一来，失智者就能提升自己的“存在”价值。 “母亲每天早上都吃一个蛋，只要让她保持这个习惯，让她用习惯去执行其生活，便能让她觉得自己还是个有用的人。他们已遗忘的人和事，大家都不需再执着，只要他们有还记得的事情，那就值得欢喜面对。” 退回青少年再到年幼 常陪母唱歌忆儿时 曹汶龙说，退化过程如同生命逆转，患者在失智初期不会直接退为“婴儿”，而是先从退回“青少年”开始──即起初先陷入似懂非懂，叛逆又充满怀疑的青少年阶段，大约两三年后，再退回到更年幼的阶段。 “我们要在不同的阶段，陪他们过那个阶段的生活，即使退化情况再严重，顶多也就像个小孩，那就用小孩的玩法。” 他披露，母亲失智后就像是他的“小孙子”，而他们母子俩在晚餐后的时光最悠然，2人一起聊聊天，或一起拍手唱着母亲熟悉的童谣和老歌，有时想到年幼时，母亲也是这么唱儿歌给他听，然后就这样把他拉拔到大，他就不禁眼眶泛红。 “到了这阶段，母子互相关怀的情感，很多也很微妙。” 母到医院频问是哪 “我们要坐飞机去美国 ”曹汶龙医生以神经科为专长，他说，当他早年隐约发现母亲的“退化速度变快”，如说话和动作渐迟钝，吃饭不会用筷子，且懒得拿汤匙，甚至到最后需要人喂食后，他便判断母亲必有“异状”。 依临床经验，他担心长辈有时或因碰撞或稍微出力而发生硬脑膜出血，产生认知变化，又观察到母亲无精打采，体温比他还高，但却没有发烧，于是，他便替母亲进行检查，而在经过电脑断层检查后，他发现母亲的子宫内部发炎，并开始着手送母亲接受治疗。 “一般家长照顾婴儿时纤细敏感，每当孩子有状况时，总会想方设法找出原因，但一般子女照顾父母时，却绝少会像家长般细心。换作是一般照顾高龄失智长者的子女，在发现父母身心衰退症状时，更可能是直接认为理所当然，而忽略了父母‘身体内部可能还躲了一些东西’，所以才会弱上加弱。” 在就医过程中，一般人尚且会徬徨不安，因此，如何安抚失智患者，更可说是一门学问。 他披露，他见母亲在接受子宫手术前，因对医院环境感到陌生，而焦虑频问“这是哪里？”时，他便顺着回答：“我们去美国，现在要坐飞机，要先闭眼睛睡觉喔。” 当其母亲一闭上眼睛，医护人员就可顺利替她进行麻醉，让手术得以迅速并顺利完成。 看母亲等于看自己 先练习老后模样 曹汶龙被网民妙喻为“现代老莱子”，而其母亲则是笑口常开、反应纯真的“曹奶奶”，当他看着母亲，也像在看着更老之后的自己，因而心生感谢，“制造一个母亲可爱的形象，等于给自己一个机会，雕塑一个菩萨，现在知道方法了，将来自己活到那时候，也能把自己雕成那样。” 询及若自己将来有一天也罹患失智症的问题时，他摇了摇手机说，“老天若让我走到那一步，我想我会不一样的。我现在已经养成习惯，把约会写在行事历，订高铁票、付款都用app，将来饮食、保全等服务，只要点一点萤幕都会有，也不必到安养院住。” 曹汶龙随着工作地点的变迁，40多年来都把父母带在身旁照顾，事亲至孝，直到父亲去世后，他便把心力倾注于母亲身上，他强调，家庭关系之所以融洽，还有赖另一半的包容。 “所以，我们对太太要特别好，做丈夫的在各方面要尊敬太太，让她有很大的自由空间。” 主动走入失智家庭 感动家属带患者治疗 嘉义县的老年人口比率居全台之冠，曹汶龙曾当嘉义县失智共同照护中心的主持人，在看门诊之余，一周有超过3天走入社区，开设“记忆保养班”，同时也帮助更多失智患者接受正规治疗。 从国防医学院毕业到开创国内神经内科体系，他如今行医近半世纪，更专注于失智症照护领域。“我已经过了退休年龄，还没退就不会退，我现在做的东西，别人认为是需要我的，我出去不求名不求利，就很自在地努力。” 他感受到，医生到社区里就是“核心人物”，虽然报酬不多，但动机很单纯，就是基于对人的关怀，且医病之间都能获得正向的能量。 曹汶龙也发现，有许多失智者常“躲在家中”，不肯去医院，于是，他开始“主动出击”，结合医生、个案管理暨护理师、社工、心理师等人组成团队，主动到患者家中，一待超过1个小时。 “家家都有本难念的经，必须教他们一些方法。”在其团队长期努力不懈的“攻心”计划下，许多失智者家属果然大为感动，并愿意协助失智者配合治疗。 由于一名失智患者平均要做好几项检查，且得来回跑几趟医院，因此，他又规划“一条龙服务”，让失智者一来到医院，就可以在一天内接连从个管师测验、断层扫描检查，再到诊间看诊，一次过完成原本需分开数次才能完成的复诊检查程序，为失智者及家人减少许多不便。 许多村落的里长也主动协助找出失智患者，“在这过程中，我们帮了他们（里长），他们也帮了我们，里长这时会觉得自己是专业的，若他没有医疗队伍作后盾，他就不敢碰失智个案，这是大家努力化解层层误会下，一步一步尝试走出来的合作之路。” 编按：曹汶龙医生的母亲已于2021年7月安详离世，得年92岁。 说话不现实很可爱 子女可配合角色扮演 “其实，只要我们懂得失智者在想甚么，就会觉得他们很可爱。” 曹汶龙说，失智者常会说出“不符现实”的话，也许前言不对后语，把儿子当作丈夫，甚至因此用怒骂的口吻来讲话，这时，家人不用动气，“我们就用演戏的方法，把自己当导演，配合失智者的说法扮演角色，并顺着失智者的情况作出回应，若双方回以童言童语，就会发觉生活很有趣。” 他分析说，当人的脑部退化到额叶时，自我节制力会降低，届时或会疑神疑鬼，或生活习惯变得不爱干净，三更半夜不睡觉，若情况严重干扰到别人，家属可在和医生充分沟通下，使用药物来调整失智者的情绪。 “许多失智者偶会出现情绪化的冲突反应，往往是因为感觉‘尊严’被忽略，而所谓尊严，就是让失智者保有对周遭环境的认知，减少‘被忽视’的感受，并且须有他所信赖的人陪伴在旁。” 设计新家时，他特别让母亲的房间保留大片落地窗，除了有自然采光，同时也让母亲随时可以直接看到家人在活动。“失智老人住的地方若能让视野‘通透’，他的心情就会开朗，自然就能笑口常开。”

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