患黏多糖症4A型 籌15萬醫費 小羨頤赴台開刀在望

我國僅14人患此病

羨頤的母親劉曉靜表示，“黏多糖症4A型”是一種非常罕見的病症，目前在我國，只有14人不幸患上此病，而羨頤就是其中不幸的一人。

她說，這種罕見疾病主要是身體缺少了一种酵素，無法消化體內的黏多糖，除了智力以外，身體所有器官將會逐漸受損導致死亡，病患必須盡快接受脢代替療法（ERT），而在醫學界，這也是目前唯一的療法。不過，其醫療費極高。

她說，以羡頤體重12.3公斤計算，她每年的醫藥費為101萬3800令吉左右，數目非常龐大至非一般家庭所能承擔。

她說，由于政府撥款不足，患者家屬必須自費讓孩子用藥。“在過去，我們嘗試各種方法，甚至經過一些管道聯系上一些國內外的權威專科醫生及醫療機構，但沒有任何突破，我們也想嘗試骨髓移植，但經過一系列檢查後，結果是讓人失望，因‘黏多糖症4A型’的患者，進行骨髓移殖的，至今還未有成功的例子，除非往後的醫學界有突破。”

劉曉靜說，作為父母，每天看著孩子的身體一點一點的被病魔侵蝕卻無能為力，心裡是焦慮又痛苦。“羨頤從今年1月生病後，過去9個月，我們一直等待政府的回復及撥款，但至今未有下文。”

劉曉靜是個家庭主婦，與理髮師丈夫育有3名年幼子女，一年過百萬令吉醫藥費對他們而言是天文數字，根本非能力所能承擔。

她希望能通過報章，喚起政府對“黏多糖症”病患者的關注，并給予醫藥資助，畢竟此病例在我國，尚屬罕見的，極需政府當局給予持續的支持和醫療上的幫助。