患腦電波異常基因病 女童需9.5萬植人造耳蝸

（大山腳14日訊）5歲女童蔣宜患有腦電波異常基因病，並發的癲癇症不僅讓她發育遲緩，也導致聽覺障礙，如今需籌集9萬5000令吉人造耳蝸費，助她聽到外界的聲音。

來自威南的蔣宜右耳需植入人造耳蝸，父母懇請社會捐助，幫助女兒成長及把她帶出無聲世界。

母亲王淑丽（35岁）说，蒋宜出生后至1岁只会翻身及趴著，医生检验后认为只是发展迟缓，不料她癫痫症频频发作，经多次检验后证实为脑电波异常所致，堪称是一种基因病，加上蒋宜在胎儿期脑部有缺氧留疤的迹象，而影响发育。

“蔣宜2歲時，醫生髮現她無法發聲，轉介到耳鼻喉專科後證實有聽力障礙，在試戴助聽器一個月後依然毫無進展，醫生建議進行人造耳蝸植入手術。”

不過，龐大的耳蝸費用讓家人一籌莫展，逐向大山腳瑤池金母慈善基金會尋求援助。

“由於需要考量癲癇症發作所需的治療及腦電波檢驗，醫生推薦的人造耳蝸植入手術是一個高科技的特殊耳蝸，可以通過各項檢驗儀器，價格比普通人造耳蝸來得高。”

母親聲淚俱下揚言不能放棄孩子，否則孩子就更加沒有希望，懇請社會大眾幫助他們。

王淑麗30歲懷上蔣宜，懷胎6個月時進行羊胎水檢驗，醫生懷疑是特納氏綜合徵（Mosaic Turner Syndrome），胎兒7個月大時胎兒腦積水，但腦積水沒有擴大，慶幸出生後一切正常。

病發會自殘自虐

“2018年，孩子感染流感導致癲癇症發作，需要服藥控制腦電波的幅度，如果不吃藥或導致腦癱。藥物的副作用會導致孩子眼睛失焦、脾氣暴躁、亂丟東西、自殘自虐，包括頭部撞地等。”

蔣宜每個月需要服用控制腦電波藥物，及生酮飲食（Ketogenic diet）控制癲癇症發作、特殊奶粉、特殊學校、職能治療及語言治療等，費用不菲。

女童父親蔣慶好（35歲）早前是海鮮餐館的合股業者，但去年3月行管令後餐館倒閉，如今種菜為生，收入不定；媽媽王淑麗（35歲）是塑料廠的銷售員，月薪約5000令吉。

大山腳瑤池金母慈善基金會主席蔡瑞豪說，蔣宜還有很長的成長之路，既然她還有機會聽到聲音，不妨讓她植入人造耳蝸，她的年齡不只適合植入人造耳蝸，也是小孩成長的重要階段。

有意捐款給蔣宜醫療費用的善心人士，可把善款匯入One Hope Charity & Welfare大眾銀行戶頭號碼：3193 433 435，或使用One Hope Charity APP、或瀏覽官網www.onehopecharity.org捐款。