患肌萎症出國旅遊尋樂趣 尤琳荔著書鼓勵世人勇跨第一步

琳荔因自小罹患先天性肌肉萎縮症而行動不便，同時面對隨時喪失性命的困境。起初，她為此感到忿忿不平，並不斷質問上天為何對她不公平；後來，她終於放開胸懷，努力讓自己活得開心，也努力藉自己的經歷去鼓勵他人，因為她決定在有限的生命裡，活出屬於自己的價值，也因此，她今年出版了她人生中的第一本書《三尺高的旅行》，書中記錄她所走過的每一個足跡，以及她在旅途中所遇到的趣事和困境，藉此鼓勵世人勇敢跨出第一步。

現年32歲的尤琳荔最害怕的事情莫過於身體只剩下氣息在動，但卻什麼事情都做不了。

“小時候，我還可以舉起手來，並可以用臀部稍微移動身體，現在即便是拿一個手機、吃飯都顯得非常吃力。”

她說，她最害怕長命，因為身體難以移動，使得她的靈魂仿彿被囚禁般動彈不得。

由於自小罹患先天性肌肉萎縮症，她的身體狀況每況愈下，越是年長越是喪失自主和行動的能力。她曾因身體缺陷被同學欺負，也曾被校長公然侮辱。她也一度感到自卑，因自己的不完美而自我封閉，不願敞開胸懷向身旁的人傾訴自己的不悅。

“任何事情，我都往心裡扛，不想讓家人擔心。”

過去，她常常責問上天為何對她不公平，心裡總有許多問題找不到解答。後來，她想，與其繼續掙扎，繼續找尋永遠不會出現的答案，她不如坦然接受現狀。

如今，她不但勇敢站上舞台，與大眾分享自己的經歷，同時也身體力行去激發更多人挺身自助自救。

獲頒十大傑出青年獎

隨着肌肉萎縮情況日漸增，她目前連伸手拿手機的力氣都沒有，必須由旁人把她扶到桌子旁，並把手機放到她手上，她才能勉力握着手機。其實，她連抬頭的力氣也沒有，只要稍稍不用挺着頸部，她的頭部就會往下垂。

她的脊椎已完全彎曲，必須靠醫學包紮儀器每天包紮腹部，她才能勉強在輪椅上坐直。她的生活從不曾變得簡單，她的殘疾也完全沒有復元的機會，情況只會一直變得更糟。

2016年，她獲頒我國十大傑出青年獎，其激勵人心的心路歷程馬上受到各界的肯定。目前，她是一名心靈激勵講師，同時也是NLP高級執行師、雙福殘障自強發展協會的副主席。

她從小就患上肌肉萎縮症，但在4歲以前，她的家人都未發現她的身體異狀。父母當時還以為她只是行走比別人慢而已。

“直到4歲那一年，我才被送到馬大醫院檢查，家人才知道我患上脊椎性肌肉萎縮症。”

一般肌肉萎縮症患者的肌肉都會隨着年齡增長而加速萎縮，使得患者一天比一天喪失更多力氣。而截至目前為止，醫學界仍找不到可治療此病的方法，同時也無法使之停止惡化。

“醫生曾告訴我，以我的狀況，最多只能活到30歲。在這種狀況下，我卻活到了現在的32歲。”

她說，雖然身有殘疾，但在13歲那一年，她仍離鄉背井到檳島生活長達7年，她目前則是在吉隆坡從事生命教育工作。

她的生活和常人一樣有高低起伏。在外人眼中，她是堅強的女人，但她從不否認自己也會有失落沮喪的時候。

同學欺負校長歧視 

堅強當上激勵講師

在就讀小學時期，尤琳荔常常被同學欺負。

“我還記得，有些同學趁老師不注意時，圍着我的課本數一二三後，朝着我的課本吐口水，然後再馬上轉身而去。我想，大家當時也不是很懂事吧，畢竟我們當時都還小。”

到了中學，她更進一步受到校長的歧視。校長曾直接指着她說不喜歡“Pelajar Cacat”（殘障學生），因他認為殘疾學生會帶來很多麻煩。

“也不止這樣。在校園裡面，只要有同學和老師協助我到科學室或電腦室，每次遇到校長時，他們就會一併被校長責罵。校長認為，這些老師和同學不應多管閒事，同時還質問這些老師和同學：‘你們為什麼要幫她？你們應該叫她回到她的中心，不要來學校。’”

這些話語讓琳荔聽了非常受傷，但也因為這些折騰，讓她日後變得更堅強。

19歲那年，她到吉隆坡一家學院就讀後，從事兩年的助教工作。她也曾在會計行工作一陣子，後來更進入平面設計的領域工作。而今，她成了一名心靈激勵講師，向普羅大眾分享自己的生命故事。

盼在有限時間裡

留下珍貴價值

尤琳荔說，肌肉萎縮症患者的身體非常虛弱，即使只是感冒或患上一些再普通不過的小病，都很可能導致他們隨時喪失性命。

尤其是感冒引來的生痰問題，更會導致他們的肺部受感染。由於肌肉萎縮患者無法用自己的力氣把痰咳出來，而累積在體內的痰液將讓他們的呼吸變得十分困難。

即使是被送入醫院抽痰或是吸氧氣，都無法讓他們的情況好轉。

很多時候只要一生痰，他們就得花好幾個月的時間掙扎求存，有時候更是難受得睡不着。她27歲那一年，曾有醫生指她或許活不到30歲。

“肌肉萎縮症本來就是無藥可治的疾病，而我們的身體情況也只會越來越糟糕，絕對不會好轉。所以，每次去看醫生時都不會聽到什麼好消息。但也因為醫生的這一番話點醒了我，要在有限的生命裡創造無限的價值。因為如果30歲真是我的人生終點站，那我剩下的時間就不多。在僅剩的時間裡，我到底要做什麼呢？ 就這樣白白地過，任由寶貴的時間被浪費？於是，我告訴自己要在非常有限的時間裡做很多我想要完成的事情。”

她希望自己有一天如果真的離開了，至少能夠留下一些珍貴的價值和生命力給身邊的人和這個世界。

9年前遊台丈夫陪同照顧

近幾年來，尤琳荔身旁的朋友逐一離開人世，讓她覺得自己對於生死特別感慨。

她覺得，只要生命一結束，人就仿彿化為烏有。於是，她告訴自己一定要在有生之年用心去記錄自己的人生。

2017年，她出版了她人生中的第一本書《三尺高的旅行》，書中記錄她走過的每一個腳步，而她也通過這本書分享了許多在旅行途中所遇到的趣事和困境。

身為一名行動不便的人，要出遠門本來就不是一件容易的事情，更何況各國為殘疾人士所準備的公共設施大不相同。

2008年是她第一次搭飛機出國旅行，當時，她的目的地是台灣。

“那是我和丈夫一同策劃的旅行。出發之前，我們考慮很多，尤其是當地的環境設備和交通。出發之前，我們也不斷向當地朋友詢問情況，並上網搜索資料。所幸台灣的旅遊資料都很齊全。但我們還是會擔心，畢竟很多事情即便做足準備，難免還是會遇到突發狀況。”

她把旅行比喻為人生。“人生道路很多時候都不會像我們所計劃般順利，當計劃趕不上變化時，我們不能只是一昧發脾氣，而是必須想辦法去克服。解決問題，總比守株待兔來得實際。”

遊法國薰衣草園開闊眼界忘悲傷

回想起2017年的歐洲之旅，尤琳荔說，她在法國南部的經歷，叫她至今仍然難以忘懷。

“尤其是古城沒有為殘疾人士設置走道，當地的馬路更是崎嶇不平，就連推動輪椅都非常不容易。”

她最愛法國南部的薰衣草園。“那是很大一片的薰衣草，看得我很震撼，也看得我直呼這世界真是太美了！人類其實很渺小，只要把焦點從自己身上稍微挪開，便能看到世界的遼闊，屆時，任何的難過和悲傷都變得沒什麼大不了。”

琳荔坦言，身旁越來越多朋友的離世，難免讓她覺得害怕。“近年來，身邊很多同患肌肉萎縮症的朋友相繼去世，但其實，在他們離開前，我看到他們本來人都好好的，但才過幾天就接到噩耗。”

她對自己的身體狀況也非常清楚，她說，近年來，她的身體的抵抗力漸弱，且越來越容易生病。

她最大的心願便是在有限的人生裡，去創造更多的價值。“人生最重要的是盡力去活得開心，既然早晚都會離開，所以，在團聚的時候就要卯足勁地開心，等到分開時，誰也別惦記着誰，各自往各自的下一站奔去，再找新的開心就好。”

光明日報特約／克里斯.2017.12.19

[email protected]