(大山腳20日訊)天價醫費醫治無價生命,患上罕見基因病脊髓性肌萎縮症(SMA)的17個月女童陳睿昕(Reese),在過去6天內獲得逾2萬5000人捐助,所需的900萬令吉醫費經已籌到80%,惟尚缺180萬令吉。
大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪今日發文告指,該會于12月13日為小睿昕召開記者會發動募款后,6天內籌到目標的80%。
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他說,小睿昕患上的是脊髓性肌萎縮症第二型,屬于罕見基因病,最适合陳睿昕的是基因治療療法Zolgensma,該藥物于2019年獲准在美國上市,是全球首個治療脊椎性肌萎縮症的基因療法。
他說,此藥一劑需要900萬令吉,這個天价的數目,當時震惊到許多人,所以籌款新聞一出街后,引來了四面八方人士的關注及討論。
“當然也些人不了解為何需要這么貴的藥,也接到許多的提問,不過經過本基金會團隊的解說后,對方都已清楚,隨著也作出捐款。”
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小睿昕的父親陳捷圣(47歲)及母親鐘瑋婷(38歲)非常感動及感謝各地的捐款者及所有獻上的祝福及鼓勵。
欲知詳情或捐款可聯絡該會熱線:016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。