患罕病面無表情 英少女如冰山美人

(倫敦訊)冰山美人是形容拒人於千里之外的漂亮女子。英國出現一名冰山美人,但她並非對外人冷冰冰,而是因為患上可怕的罕見病症,無法展露微笑。

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15歲的奧賴莉出生時就罹患“牟比士症候群”,導致臉上沒有任何表情,無法做出喜怒哀樂的表情,讓旁人完全猜不透她的情緒。

 

“牟比士症候群”的病名取自神經學家牟比士,他在1888年首度述及這個疾病。這是一種十分罕見的遺傳性神經失調疾病,明顯的特徵是顏面神經麻痺,及無法控制眼球的移動。多數患有這種疾病的人智力正常,少數四肢和胸腔發育有問題。

 

眼睛無法正常閉合

 

 

奧賴莉的媽媽說:“在她出生18個月前,我們完全不知道發生什麼事。”而在被診斷出罹患此病之前,奧賴莉的家人到處求助。

 

跟所有罹患這種罕見疾病的人一樣,奧賴莉有很大的睡覺障礙,因為她的眼睛無法正常閉合。不過,即使她和一般人不同,甚至連腳都有一些問題,但她依然和其他學生一樣正常上學。

 

母親說:“她是一個正常的15歲少女,喜歡化妝、弄頭髮,並和朋友出去玩”。她希望透過採訪,喚起大家對這種疾病的關注,分享經驗和資訊,向有需要的人提供幫助。

 

 

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