勇抗病情珍惜生命設平台鼓勵同路人腎夏光年

（檳城4日訊）人生才剛二三十，正值青春年華，王少庭及陳德源原本對未來滿懷憧憬，正為理想而努力，卻被命運將了一軍，需長期洗腎，一度更萌生輕生念頭。慶幸兩人成功走出陰霾，創建“馬來西亞腎友之群”互助平台，勉勵國內外腎友，一起勇敢面對腎病的糾纏。 除了“馬來西亞腎友之群”臉書群組，兩人也開設“腎男腎女”YouTube頻道，錄製視頻分享各種實用洗腎資訊。另外，一些腎友因找工不易而投身微商生意，兩人也透過“腎男腎女．腎友直播網賣”臉書專頁為腎友帶貨，協助他們維持生計。 直播網賣為腎友帶貨 王少庭及陳德源接受光明日報專訪時謙虛地表示，他們不是什麼“洗腎英雄”，比他倆更勇敢積極活著的腎友大有人在。他們只是小小推動，把腎友們凝聚在一起相互扶持，自助助人，傳遞正能量，“腎男腎女”也能活出精彩，活出生命價值！ 洗腎不可怕 就像戴眼鏡 王少庭現年36歲，朋友們通常喚他為雷米（Remy）。和陳德源的情況類似，雷米是在19歲時確診患上一種名為IgA腎病，因為IgA抗體沉積在腎小球，逐漸破壞腎臟功能。雷米當時就開始為自己倒數洗腎日子的到來。 雷米原本在旅行社工作，經常帶團到中國、日本、韓國及東南亞國家。然而，到了30歲，雷米已不得不開始洗腎，每週三次的洗腎療程，導致他無法繼續帶團的工作。僱主獻意他轉為內勤，但基於時間和健康不允許，他還是無奈放棄工作。 雷米洗腎迄今已快6年。他一開始確實抗拒洗腎，迷茫、害怕、消極治療。在與其他腎友交流後，他逐漸發現對於需要洗腎的人而言，洗腎並不如想像中的可怕，沒有得洗腎才真的可怕。他形容，洗腎就像近視需要戴眼鏡那樣。 在定時洗腎及照顧好飲食作息下，雷米已適應與洗腎共存的生活模式。他如今協助經營家族生意、開拓本身微商買賣之餘，也積極和源、另兩名夥伴一根草及Meldy，一起推動“馬來西亞腎友之群”等相關平台，散播正確資訊及正能量。 患紅斑狼瘡 腎臟功能30% 陳德源現年34歲，朋友們都喚她為源。源和不少同齡女生一樣，喜歡打扮得漂漂亮亮，也有自己的愛好，近期更挑戰空中瑜伽。看著眼前樂觀開朗，大笑姑婆的源，不認識她的人，並不知道她需要長期洗腎，更難以想她曾經歷過了什麼苦難。 源和妹妹是孤兒，自小由佛寺師父帶大。她17歲時被確診患上紅斑狼瘡（SLE），這是一種免疫系統失調疾病，免疫系統敵我不分，無差別地攻擊自身體內組織及器官。源17歲確診時，其腎臟被自身免疫系統攻擊得只剩下30%功能。 她當時經常雙腳水腫、掉頭髮、兩邊臉頰還會出現看似蝴蝶形狀的紅斑，令她自卑不已。醫生當時先是讓她以類固醇藥物控制病情，未馬上進入洗腎。類固醇藥物有助緩解其病狀，但長期服用此藥物伴隨而來的則是月亮臉、水牛肩等藥物副作用。 儘管身體狀況不如他人，但她在藥物控制期間還是繼續化妝師的工作，堅持自食其力。經過14年的藥物控制，其腎臟功能還是逐漸下降，到了31歲，即2017年時，不得不接受需要開始洗腎的現實。 她一開始是接受腹膜透析洗腎法，洗腎過程並不順利，經常受感染，三不五時就得入院。正當陳德源為洗腎的不順利而沮喪，萌生放棄念頭之際，相依為命的妹妹及師父分別在2018年4月及2019年6月先後離世，對她可是多重打擊。 意識到自己不能在繼續消沉，陳德源開始在臉書記錄自己生活，作為情緒出口。出乎預料的是，她的一些貼文竟得到破千次轉發分享，引起不少人的共鳴，腎友們的相互鼓勵讓源驚覺，原來她洗腎路上並不孤單。 陳德源的臉書專頁名為“愛上腎友的世界（腎男腎女）”。她也從腹膜透析轉為血液透析洗腎法，感染情況已大大減低。源在YouTube搜尋洗腎資訊時認識了早已隻身開始錄製洗腎資訊視頻的王少庭，他們一拍即合，組成“腎男腎女”組合。 好好愛自己 就有人愛你 不少腎友都覺得，需要長期洗腎就意味很多東西都不能做，不能像常人那樣生活，感情世界也注定落空。源卻認為，與其擔心這些，倒不如先好好愛自己，當你好好愛自己，就自然有人來愛你。 別擔心成負累 “腎男腎女”並不一定就注定是“剩男剩女”，就像源目前就有一段穩定的感情。她坦言，腎友難免都會擔心自己是個負累而感到內疚，伴侶也會覺得疲累，這時候雙方的體諒、包容及配合就很重要了。 陳德源也說，洗腎讓她領悟到生命是脆弱的，也讓她重新認識自己，珍惜自己每一個呼吸。讓她更懂得感恩，很容易就被身邊小事物感動，即便只是一個簡單微笑。 “年輕就需要開始洗腎的人尤其容易感到沮喪。洗腎確實導致我們許多事情做不到，但我們可以做的事情還有很多！不要放大不能做的事，要放大可以做的事。” 陳德源指出，腎友失落的時候，很多時候真正需要的並不是狂灌心靈雞湯，只要一個友善的眼神、一個簡單的微笑、握手、擁抱，或一句“我懂你”就夠了。 雷米則說，人們會對洗腎感到恐懼及無助，是因為相關正確資訊並不普及，他和源之前也是在這種環境中走來，因此創建“馬來西亞腎友之群”，讓腎友有一個交流平台，腎友間相互扶持對適應洗腎生活非常重要。 他說，該平台起初是一個微信群組，之後才轉為臉書群組，目前會員逾2600人，包括腎友及家屬。 “馬來西亞腎友之群不只是一個線上平台，之前已舉辦兩次實體聚會，讓全馬各地會員聚首一堂。但礙於新冠肺炎疫情，暫定今年杪在檳城的聚會是否辦得成，還是未知數。” 由源及雷米聯手打造的“腎男腎女”YouTube頻道，迄今已播出7集。內容包括邀來輔導員分享腎友心理建設、請來腎友分享換腎經驗、腎友飲食小指南等洗腎迷思。兩人一起構思內容及主持，雷米負責剪接，源負責字幕，分工明確。 至於直播網賣，目前則是每週六下午進行。

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