【共病时代专题（下）】慢性病不只伤身被忽略的心理健康正左右生死

联盟伙伴：星洲日报 医识力 文：郑雪欣 在多重慢性病的管理中，现行医疗体系各科各自为政，各说各话，让患者常常无所适从。而心理健康更是最常被忽略的一环，不仅缺乏心理健康筛查指引，甚至从未被考虑。 医生不仅要“治病”，还要“治人”。要做到以人为本的照护，顾及的就不仅是患者的单一疾病，还包括其他共病、心理状况，甚至社会与文化因素等方方面面。 Noncommunicable Diseases，NCDs，或称慢性病，主要包括心血管疾病、癌症、慢性呼吸疾病与糖尿病。由于这些疾病之间有不少重叠的风险因子，比如年纪、抽烟等，许多患者往往同时合併多种疾病。 要同时管理多种慢性病，本来就充满挑战。不过，除了这些疾病之间彼此影响，还有一个非常关键、却经常被忽视的一环，就是心理健康。 马来西亚国家癌症学会（NCSM）董事经理慕拉利达兰副教授（Murallitharan Munisamy）说：“20多年前，我在念医学院时，一些外科讲师还不太把精神科当一回事。于是，我们许多人都是在那样的医疗体系下受训：心理健康只被视为一个很小、很边缘的部分，在重大疾病的讨论中，几乎不值一提。” 病人打醒医疗的盲点 真正让他当头棒喝的，是他的其中一名患者。“她是一位受过高等教育的老师，40出头，被诊断出乳癌第1期，正要进入第2期。那天早上，我告诉她诊断结果。照理说，她会接受治疗、完成疗程，然后回到正常生活。她很大机会可以活下来，甚至比我更长命。但就在当天晚上，急诊室打来电话，告诉我们她去世了，是自杀。她无法承受这个诊断所带来的心理沖击。对我来说，那是狠狠的一记耳光。也正是那一刻，让我意识到，心理健康问题其实与这些非传染性疾病是紧密交织在一起的。” 事实上，在癌症患者当中，约有三分之二都会出现中度至重度的心理健康问题。这个比例，其实也可以类推到其他非传染性疾病，特别是那些严重影响生活功能的慢性病，例如牛皮癣（psoriasis）、慢性阻塞性肺病（Chronic Obstructive Pulmonary Disease，COPD）等。这类患者之中，同时合併心理健康问题的情况并不少见。 放弃治疗：被忽略的慢性自杀 当然，这些患者不一定都会像刚才提到的那位患者一样，走到自杀那一步。这种情况还是相对少见的，比例应该不会超过2%至3%。尽管如此，令人担心的是，其中约有10%至12%的患者，会因为心理健康问题而放弃治疗。因为过度忧郁，他们选择中断疗程、自行停药，甚至不再回来复诊。 其中一个原因在于，许多心理健康问题，本身就会引起类似癌症的症状，或像是癌症治疗的副作用，比如疼痛、失眠等。结果导致患者抗拒治疗，最终病逝。他们或许并不像前述那位患者那样选择轻生，也不是直接死于癌症，但因心理健康问题而放弃治疗，本质上就等同于一种“慢性自杀”。结果正是心理健康问题，把他们“踢了出局”。 制度卡关心理健康无处安放 然而，更关键的是，这些同时患有慢性病与心理健康问题的患者，他们的心理健康状况，大多都没有获得妥善的处理。 其中一个原因，是保险制度的限制。保险公司经常会把其他共病或既有病史，作为拒赔的理由。举例来说，一名在私人医院接受肺癌治疗的患者，只要在住院期间被转介去看精神科，整段住院期间的医疗费用，就可能变成无法索赔。正因如此，医生往往不敢轻易转介。 另一个问题是，在临床上，负责管理慢性病的医护人员，往往没有纳入心理健康筛查。很多时候，他们甚至没有想到这一点。即便是在肿瘤科，目前其实也还没有一套标准的指引。 为此，马来西亚国家癌症学会（National Cancer Society Malaysia，NCSM）正尝试介入心理健康筛检。目前采取的是一套支持性措施。具体来说，患者一旦确诊，他们就会安排他与一名“导航员”（navigator）会面，并进行初步的心理健康筛检，例如使用“困扰温度计”（distress thermometer），评估患者是否需要即时的心理支援，或转介至心理健康服务。导航员的角色，是在整个治疗过程中陪伴与支持患者。 “其实在理想的情况下，这样的流程，也应该被延伸并应用到其他慢性疾病的管理之中。” 资源有限 全面照护成奢侈 若患者同时患有多种慢性病，现行的临床医疗是否真能兼顾所有层面？现实中，医生往往需要优先处理眼前最急迫的状况，至少先确保患者能“撑过今天”，这是在所难免。但其他问题则容易被搁置。 确实，慕拉利达兰表示应该更敏感、更主动地检视患者的整体状况。然而，医疗体系又是否真有足够的时间与资源，比如病床，让患者住院数周，逐一检查作全面评估呢？ 因此，许多情况下，他们只能在患者出院时安排后续转介，例如下个月到糖尿病诊所或COPD诊所追踪。无可否认，在这一块，他们仍有不少必须改进的地方。 各自为政的医疗体系 此外，在他们的医疗体系也存在一个大问题：各科基本上各自为政，彼此高度切割。 举例来说，心脏科医生看患者时，只按照心脏的问题给出一整套指示，却对患者的癌症情况几乎一无所知。而肿瘤科医生在另一家医院看同一位患者时，并不会与心脏科医生沟通，而每位医生的做法又各不相同。于是，患者在运动、饮食等方面，常常收到互相矛盾的建议，陷入困惑。 以人为本 纳入社会文化考量 在这种情况下，整个医疗体系往往忽略了应把患者视作完整的个体。事实上，患者除了受到共病的影响，也会受到自身社会与文化因素的影响，而这些都会自然地融入他们的日常生活。若要以患者为中心，从整体看待问题，就必须把社会文化脉络也纳入考量。 举例来说，在马来西亚，“吃”就是文化。我们见面时，第一句话不是说“你好”，而是问：“你吃了吗？”这些对于医疗看似微不足道，却都是反映患者文化背景的重要标记。 再比如，在许多亚洲社会的宗教场所，仍大量使用香、乳香、没药、樟脑等。对慢性呼吸疾病患者来说，到充满烟雾的环境敬拜是否安全？他们在设计医疗与照护时，是否有真正考虑到这些文化习俗，并给出相应的建议？ 世卫示范 整合照护的提醒 共病的整合照护必然会存在一定的挑战。即使只是要尽量减少患者奔波于多个专科和门诊，本身就已相当困难。4大非传染性疾病虽然有一个共同点，都需要长期追踪与管理，但无论在治疗与照护上都存在很大的差异。它们是完全不同的疾病。 世界卫生组织（WHO）非传染性疾病管理组主任里朗斯医生（Dr Sarah Rylance）在慕拉利医生提到“各自为政”中提出看法，“目前确是如此。以COPD为例，不少患者同时存在心理健康问题，但这些问题未必能及时被呼吸科医生发现并转介。” 最近世界卫生组织（WHO）进行组织重整，做了一个有趣的改变：将非传染性疾病部门与心理健康部门合併。虽然这只是发生在WHO内部，但他也希望这能起到一个提醒的作用，让负责管理慢性病的同事能考虑到患者的心理健康。 政策在前线卡关 然而，另一个问题是，在许多缺乏资源的环境里，心理健康服务相当有限。前面提到应纳入心理健康筛查，但前提是，筛查或评估后，必须有可以转介的地方，可供应的服务，以及有医护人员承接后续处理，那筛查才有意义。 他表示，我们谈到在政策层面制定工作指引，以帮助及早辨识心理健康问题，这听起来非常理想，也确实相当重要。但说到底，如果前线缺乏受过训练的医护人员提供服务，再好的政策和指引，也只是纸上谈兵。 把主导权交回患者 “我们经常听到患者说，他们希望在管理自己的疾病上，能拥有更多自主权，可以自己做决定，而不是什么都要等医生指示，或一遇到状况就必须入院处理。他们只是想好好地过生活。” 因此，对慢性疾病患者来说，教育非常关键。患者需要具备相关知识，才能被赋权，懂得如何自行调整，与疾病共存。 举例来说，COPD患者若出现症状，例如呼吸变得更喘、开始咳嗽，或一早醒来觉得胸口闷，就需要知道接下来可以做什么。他们需要有管道取得吸入型药物，也要清楚什么情况需要多吸几下。又例如，当看到空气污染指数偏高时，他们会选择早上待在室内，避开诱发因素。 掌握资讯 才能掌握疾病 事实上，很多情况都可以在家中自行处理，而不必每次出现症状就往医院跑。因此，患者需要尽可能取得更多资讯。他会鼓励他们自己上网查资料。现在资讯很多，虽然不一定全都正确，但如果患者和家属能从可靠的来源获得可信的资讯，对疾病管理会非常有帮助。 患者才是和疾病一起生活的人，也最了解自己的身体感受。只要获得正确的教育，他们才能真正掌握疾病，而这正是患者所冀望的。 共病人生 一名第4期肺癌患者的日常 肺癌患者苏巴马廉（Subramaniam Suppiah），我是一名肺癌患者。这一切要追溯到2024年，当时我开始出现非常严重的咳嗽。我先后到政府医院和私人医院就诊，做了不少检查，但一直找不到原因。 直到2025年3月，我的屁股突然出现了一颗肿瘤，那是疾病的起点。但就在发现肿瘤不久后，我又在同月发生了心脏病发作，被紧急送院。我接受了血管成形术（angioplasty），处理了心脏的问题。 在从心脏专科医院出院的当天，我随即被转介到另一家医院。大约一两天后，医护人员告诉我，他们高度怀疑我患上了癌症。随后我接受了活检，最终确诊为第4期肺癌。 让我没有放弃的2个原因 那段时间，对我来说是一段相当痛苦的历程，甚至曾经一度差点想要放弃。但让我撑下来的，第1是家庭的因素，我想到孩子们还在上学；第2是我曾见过其中一位上司，他因意外卧床将近8个月，最后仍然能重新站起来，回到工作岗位。如果别人都能撑过去，那我为什么不行？这让我有了对抗癌症的力量。 我开始积极面对，完成了所有必要的检查。医生建议我同时接受免疫治疗和化学治疗。目前我已完成3个疗程，正在进行第4个疗程，病情已有明显好转，肺部和屁股的肿瘤都缩小了。医生叮嘱我要注意饮食，我一直严格遵从。 这场病让我的人生出现了180度的转变。那段时间我的体重大跌，一度跌到68公斤，但在2个月内，现在已回升到75公斤。我能感觉到身体发生了许多变化，但我相信，自己可以熬得过去。

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