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專業的兒童安寧療護醫生團隊，不但可以幫助兒童病患緩解對疾病所承受的痛苦，還能照顧兒童病患與家屬們的心理素質，從而改善他們日常生活的品質。甚至可以在兒童病患人生這最後的一段路上，為他們保留最基本的尊嚴，讓兒童病患與家屬們都能夠更坦然更勇敢地面對與接受死亡。
今年五月末的某一天，我收到了出版社編輯傳來的工作邀約，要我為馬來西亞兒童安寧療護協會創辦人李頡醫生的新書《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》封面做設計。接下封面設計的工作以後，為了構思概念我翻閱了這本書，沒想到在開始進入閱讀模式之後便再也欲罷不能，竟一口氣讀完了整本書，讀得我熱淚盈眶也熱血沸騰。
說到兒童安寧療護，也許很多人都和我一樣，存在着不少的誤解與不解。以為一般稱作臨終關懷的安寧療護只是針對年老不治的病患；或兒童安寧療護即是一種安樂死，是讓痛不欲生的絕症兒童病患可以早日脫離苦海一死了之的方法之一；又或者兒童安寧療護就是放棄以藥物或其他途徑治療身患不治之症無藥可救的兒童病患，讓他們可以不再為了延續生命而被迫承受更多的痛苦……
然而，兒童安寧療護真正存在的意義非但沒有放棄治療病人千瘡百孔的身體，還同時針對不同情況的兒童病患需求，更全面地給予他們最有效的幫助，讓生命受到疾病威脅的兒童病患與家屬們，在人生這條如此艱難苛刻有如煉獄般的荊棘路上，不再寂寞孤單也不再彷徨無助。
作者李頡醫生在《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》一書中提到兒童安寧療護團隊的醫生會針對兒童病患不同的病症狀況，為他們評估與篩選合適的處方，以減緩他們身體上的痛楚，讓他們得以好好地睡一覺。兒童安寧療護團隊也會通過玩紐扣的遊戲與兒童病患進行溝通交流並深入地瞭解他們內心的想法，從而對症下藥。
由此可見，專業的兒童安寧療護醫生團隊，不但可以幫助兒童病患緩解對疾病所承受的痛苦，還能照顧兒童病患與家屬們的心理素質，從而改善他們日常生活的品質。甚至可以在兒童病患人生這最後的一段路上，為他們保留最基本的尊嚴，透過良好的醫療照顧與精神引導，讓兒童病患與家屬們都能夠更坦然更勇敢地面對與接受死亡。
大馬有八萬孩童罹絕症
《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》的作者李頡醫生，原名李知展，畢業於馬來亞大學醫學院，之後遠赴英國專修兒童安寧療護。從隻身一人且資源嚴重匱乏的情況下開始了推行兒童安寧療護的旅途，李頡醫生一步一腳印慢慢地前進，不斷地透過教育、培訓和籌款等方式，為更多需要幫助的兒童病患與家屬們伸出援手。然而，根據一項非官方的統計，馬來西亞有八萬名0至18歲的兒童和少年患上不治之症，需要得到兒童安寧療護的服務與照顧。而李頡醫生與醫院裡的兒童安寧療護團隊，一年卻只能為約兩百名兒童病患提供安寧療護的照顧與服務。
為了讓更多的兒童病患得到兒童安寧療護的幫助，李頡醫生與團隊們在2023年6月17日，於吉隆坡成立了馬來西亞第一家兒童安寧療護協會中心。緊接着同年11月11日，砂勞越詩巫兒童安寧療護協會中心也順利開幕。今年3月2日，更在雪蘭莪巴生開設第三家兒童安寧療護協會中心。
雖然距離讓八萬名兒童病患都能得到兒童安寧療護的照顧還有好長好長的一段路要走，但好的開始就是成功的一半，希望在不久的未來，李頡醫生與兒童安寧療護團隊們都能實現這偉大的宏願，讓馬來西亞所有患上不治之症的兒童病患與家屬們，都能夠得到兒童安寧療護團隊的照顧與服務。
孩在繼續加強社會關注
在《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》裡作者簡介的部分，作者李頡醫生透露自己自幼面對與家人的生離死別，常常在生與死面前感到彷徨無助、身心俱疲。一直到他接觸了安寧療護的領域，才體悟到行醫的最高境界不僅在於治癒疾病，更在於治癒一個人。
秉着這份以人為本的理念與初心，李頡醫生將工作中面對的種種挑戰與突破，以及那些兒童病患在離開這個世界以前教會他的大小事，幻化成有血有淚的一字一句，將這些那些小小天使們在人間短暫逗留過的動人故事一一記錄了下來。
如今李頡醫生更將這些真實記載的故事集結成書，讓更多的人可以藉由《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》認識並瞭解兒童安寧療護真正存在的意義。尤其希望可以借此書讓大眾瞭解到誰在什麼情況下需要兒童安寧療護的照顧與服務，從而讓那八萬名患上不治之症需要兒童安寧療護照顧與服務的病患與家屬們，能夠及時得到最適合的援助。
三章節剖析煎熬歷程
《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》內容分為三個章節，分別是《醫護者篇》、《孩子篇》和《父母與家人篇》。作者李頡醫生以三種不同的身份立場與角度，為我們剖析在兒童病患人生最後這一段路上，身為醫護者的醫生護士和兒童安寧療護團隊、身為家屬的父母與家人，甚至是兒童病患本身需要面對的種種難題。
兒童安寧療護團隊在接觸即將離開人世的兒童病患時，心裡滿滿的無奈與心酸，他們要怎樣化解怎樣釋懷？兒童病患本身對於死亡，又會有怎樣的理解與心情？他們在得知自己即將不久人世之後，心裡還會有什麼期待和願望嗎？兒童病患的父母與家人們要如何面對痛不欲生且即將撒手人寰的至親？在送走兒童病患之後，他們又該如何攜手走出悲痛，帶着這份遺憾開啟嶄新的人生？無論是身體上的折磨與疲憊，還是心理上的焦慮與恐慌，我想若非深陷其中，大概沒有人能真的體會那種煎熬吧！
維護生而為人生命價值
我本天真地以為人生會按照生——老——病——死的順序前進，在閱讀了李頡醫生於《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》裡的真實記載之後才恍然大悟，人生根本沒有所謂的順序可言。原來在這個世界上有這麼多打從一出生，甚至還未出生就被證實患上了絕症的孩童。從惡性腫瘤、腦癱、先天性心臟結構疾病，到腎衰、肌肉萎縮、肺發育不全等各種各樣駭人聽聞的不治之症，迫使這些孩童們在還未來得及絢爛的人生初始之時，便已如此匆忙凋散，令人不惜感歎生命竟如此地殘忍、如此地脆弱。所幸在這闃黑的漫漫長夜裡，有兒童安寧療護團隊們這道及時出現的曙光，讓這些生命如曇花一現的小小天使們，在如此短暫的有生之年裡，可以好好地被接納、被重視，甚至被正常地看待。讓他們可以像其他來到這世界上的孩子們一樣，享有被愛的權利，不枉此行。
感謝兒童安寧療護團隊們致力維護了孩童們生而為人的生命價值、品質與尊嚴，也協助家屬們勇敢地面對這沉重的生命課題，讓他們在還來得及愛與擁抱的時候，不留遺憾地好好珍惜並攜手創造美好的回憶。感謝李頡醫生不辭勞苦地記錄了小小天使們遺留下來的大智慧，讓我們得以藉由《孩在繼續：兒童安寧療護醫生手記》一書，換個角度學會愛、學會好好地看待生命。但願一切就像李頡醫生說的那樣：“只要堅持，生命就會出現奇跡。”