为救患罕病儿子 夫妻撤走家中食物

（沙亚南18日讯）为了保护患有罕见遗传疾病普拉德威利综合征（Prader-Willi Syndrome，PWS） 的儿子，一对夫妇决定 不在家储存食物，也不放冰箱，只为避免儿子因无法控制的饥饿感而陷入危险。

49岁的前媒体顾问阿兹曼表示，他与37岁的妻子法拉雅之所以作出这项艰难决定，是因为14岁的儿子米凯尔几乎无法自我控制进食欲望。

他说，米凯尔的基因状况让他24小时持续处于“饥饿模式”，即便刚吃完饭，大脑依旧无法接收到“吃饱”的信号。

“大多数PWS患者会在家人睡着时寻找食物，有些甚至悄悄打开冰箱偷吃。所以我们不能储粮，一旦有食物，他半夜一定会找。”

阿兹曼接受《阳光日报》访问时，这么说。

此前，阿兹曼在TikTok账号 @MikePWS 上传米凯尔坚强生活的影片后，获得 81.8万次观看 和 3.25万个点赞，引发大量网友关注。

阿兹曼指出，PWS患者若无法控制极端饥饿感，可能危及生命，甚至有人因此出现严重并发症而死亡。

“每天都是新的挑战，从管控食物到确保米凯尔夜间安全，我们必须整夜半睡半醒。”

他形容米凯尔的饥饿感是“普通人空腹的十倍”，且一天24小时从不停止。

阿兹曼在TikTok分享他们的经历，是为了提高社会对PWS的认识，也让更多人理解这种罕见疾病，而非给予不正确的饮食建议。

他透露，米凯尔曾重达 72公斤，如今在严格控食与运动下成功降至 45公斤。

阿兹曼也呼吁有类似经历的家长，应勇于寻求支持，不必独自面对。

“不要害羞，加入支持团体，例如PWS Malaysia，他们给予我们很大的帮助。家长不需要孤军奋战。”