上肢畸形 積極面對人生 3母子我們有手自食其力

孩子被嘲笑躲餐桌下

“我經常會帶智星去人潮多的購物商場，有次他發現有陌生人以異樣眼光看他，結果立刻躲在我和丈夫的身後，我就向他慢慢解釋別人為何有這種行為。”

“也有一次，我直接帶着他走到那人的面前，就告訴對方‘你看啊’。我是要孩子知道，對方看了就不會覺得奇怪，人家看是因為他們沒有看過嘛！ ”

今年進入甲洞一校就讀一年級的智星對很多事情還是似懂非懂，很多東西都收在心裡，不會表達出來。

譚秀芳表示，開學不久後，級任老師撥電給她說，智星在食堂被其他學長圍堵，驚嚇得躲在餐桌底下，老師發現後才將他帶出來。

孩子放學後，譚秀芳和丈夫暗示與明示詢問孩子，他都說沒事發生，最後才肯表達當時的情緒，他說感到害怕。

“我都會跟孩子這麼說：你就大膽地給別人看，少見多怪，多見就不怪！”

“我認為別人怎麼看我們是一回事，我們怎麼做好自己又是另一回事。公眾是他人，我們控制不了，但我們可以做的就是做好自己。對方要看就讓對方看，他們知道怎麼回事後就不會再看了。”

沒做特別產檢 懷孕8月才知會遺傳

譚秀芳表示，她懷上第一胎時，並不知道Holt-Oram綜合症會遺傳，因此也沒有做特別的產檢，惟懷孕7至8個月才知道胎兒出現Holt-Oram綜合症。

“知道之後，我們當下心情都很難受。但也唯有接受，不能改變現實。”

3年後，譚秀芳懷第二胎（次子符智陽）時也擔心次子會遺傳Holt-Oram綜合症，慶幸的是，符智陽身體健全。

誕下幼女符月晴，雙手都比常人短。孩子是上天恩賜的禮物，雖然身體有殘缺，但父母都對3個孩子疼愛有加。

臉書分享孩子萌照 網民海量信息打氣

詢及符文傑早前在臉書上載其長子在學校被嘲笑的帖文，他說，當時他純粹是分享當下的心情和感受，沒想到引起數以萬計的網民留言。

符文傑表示，那時開學次日，他和妻子在課室外觀察孩子的上課情況，之後叫他出來問他要不要上洗手間。

“孩子和同班同學走出來，對方問我孩子的手為什麼這麼短，很像雞手；然後孩子笑着回答：不是啦，像雞腳。那位同學之後就跑回教室內了。”

對於這種情況，符文杰和妻子只能一笑置之。

招惹黑心網民詛咒

符文傑指出，他以前不時在臉書上載孩子的可愛萌照，沒想到會有很多網民都喜歡他們一家人散發的正能量，甚至接獲網民的海量信息，要求他多上載孩子的照片。

但另一邊廂，符文傑卻招惹黑心網民的詛咒，甚至死亡威脅，認為不應該把孩子照片放上網，不過他決定不理會它。

看無手臂女生生活視頻 激勵孩子獨立堅強

譚秀芳說，如果智星因上肢長短而感到自卑，她都會主動開導孩子，一方面也希望智星獨立堅強，未來可以作為妹妹的學習榜樣。

她說，刷牙、用餐具吃飯等日常生活，都是由譚秀芳親自示範給智星看。

每個人的生活方式都不一樣，譚秀芳曾在臉書看過有個無手臂的女生用腳打雞蛋、切菜、化妝，激勵人心，她也會讓孩子一起觀看。

“我告訴孩子：別人沒有手都能做得到，你還有手，所以一樣辦得到。我都會以這些例子來激勵孩子。”

讓孩子嘗試摸索 沒告知校方孩子情況

譚秀芳指出，她對智星在小學的表現具有信心，孩子行動積極，向老師主動要求安排他負責排桌子。

“智星在幼兒園時曾經參加講故事表演，表現令人滿意。如果他在小學想要參加講故事比賽，我一定會鼓勵他勇敢嘗試。”

譚秀芳分享其經歷時說，她小時候因手部殘缺而感到自卑和非常孤立，直到小學三、四年級認識多幾位朋友，性格才漸漸開朗起來。若相比起來，智星的性格是較為開朗、愛笑。

“幫智星報名入學時，我和丈夫並沒有向校方提到孩子的情況，一切就讓孩子勇敢去嘗試、去摸索。”

智星之前也曾參與一日遊活動，其他孩子都有家長陪同，唯獨智星獨自參與，最後也和小朋友們玩得非常開心，沒有隔閡。

長子心臟有孔 女兒手較短心沒事

譚秀芳指出，月晴的手比智星嚴重，雙手較短，慶幸的是心臟功能沒問題。

“因為醫生說這種綜合症會影響心臟和手部，長子（智星）剛出世3個月就因心臟有孔而動手術。”

無論如何，她說，智星的手部力度強大，大約1歲多就能提起大約1公斤的油桶，令她和丈夫都看傻眼。

主動學用筷子

她強調，每樣事情都需要靠訓練，她小時候看見表姐妹都有能力手提盛裝水果的籮筐，唯獨她力氣較弱，但是最後經過訓練還是能夠像她們一樣抬得起來。

“以前吃飯家人都用筷子，只有我使用叉和湯匙，為何我不一樣？那時候我就主動要求家人教我用筷子，最後也上手了。”

譚秀芳是家中幼女，因基因突變，天生患有Holt-Oram綜合症。她的母親生下她之後，就放下工作，全職細心照顧她。