【病不絕望】健美冠軍捐骨髓幹細胞 挽救家庭救活大理石寶寶

(台灣訊)8年前一名健美先生接到慈濟志工來電告知,他的造血幹細胞與一名病患配對成功,起初他一度拒絕捐贈自己的幹細胞,直到志工登門向他講解後,並在妻子的支持下,他終於勇敢踏出捐贈的那一步;8年後他才知道原來當年的決定不僅讓一名6個月大的小男孩重獲健康,更挽救了一個家庭,原來小男孩的父母已決定若救不回孩子的話,他們將會離婚,這個家就此破碎。健美先生很慶幸自己當年的決定,竟然維繫了這個家庭的幸福。

8年前,黃彥銘的母親王馨黎好不容易才成功懷孕生下他,豈料新婚及喜獲麟兒的喜悅還未好好的享受,卻被殘酷現實重重打擊,因為才出世3個月的黃彥銘因眼球震顫以及肝脾腫大,送院搶救後被診斷為惡性嬰兒型骨質石化症,即俗稱的大理石寶寶,當時在全台灣只有6人,而彥銘是最小的病患。

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王馨黎指出,當時她和丈夫連哭泣或傷心也無暇了,第一時間就是四處尋醫治療,醫生指出只有造血幹細胞移植是彥銘唯一存活機會,並建議他們向慈濟骨髓資料庫尋求配對。

“那時我曾想過再生一個寶寶,或許可用新生兒的臍帶血來搶救彥銘,但懷孕談何容易,因此只能打消念頭,所幸皇天不負有心人,慈濟骨髓資料庫隨後捎來好消息,共有6位志願捐贈者的HLA(人類白血球抗原)與彥銘吻合,在一個半月後隨即獲得安排進行移植手術。”

在完成手術出院後,愛子心切的王馨黎毅然把最愛的烘焙事業擱下,全力扛起照顧彥銘的重任;但手術完成後不表示一切就趨向順境。原來一切都是那麼不容易,每一天都是挑戰,首先是彥銘身上的疹子與出血點每小時都在變化,接下來是擔心他生痰太快(會堵塞呼吸道),因此她必須每一個半小時就要替彥銘翻身拍痰。

術後100天為關鍵期

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“在手術後的100天內,孩子不斷嘔吐、甚至脫水,必須送院急診,那時我心中十分憂慮,擔心他能否挨到100天。還記得那時家里天天要消毒保持無菌,結果我的手腳都

敏感到發紅破皮,只好穿上雨鞋做家務,而且每次急診回到家,都不敢收起行李,擔心他隨時又要進院了;最後結束了100天的關鍵期,接着又要進行密集早療、復健,加上學習刺激他的肢體以提升活動能力。”

她回想在那段時間,不斷鼓勵地自己必須堅強和勇敢,因為孩子在6個月後就要比同齡孩子更勇敢,身為媽媽的她必須更加勇敢才行。

5年前,王馨黎這名勇敢的媽媽榮獲“全國愛心媽媽”的獎項,以肯定她多年來犧牲自己,無怨無悔把彥銘的生活化為自己全部的努力。

8年後的今天,彥銘的雙眼有微弱的視力,必需緊貼物品才能看得清,儘管他因疾病及視力影響而學習較一般孩子慢,但卻無阻他在數字方面的天賦,他對數字超乎常人的敏感且記憶力強,是人人眼中的天才。

王馨黎透露,彥銘是家族的寶貝金孫,卻因病而差點成為罕見疾病的兒童,讓為人母親及媳婦的她承受莫大的壓力,因此當時她曾和丈夫討論,萬一救不了孩子,他們就離婚吧!

“所以我衷心感謝捐髓者,因着他的慨然捐贈,不僅救了彥銘,也挽救了我們的婚姻。”

【Profile】

姓名:黃彥銘

年齡:9歲

病症:惡性嬰兒型骨質石化症

治療:骨髓造血幹細胞移植手術

媽媽感想:因著洪文彬的慨然捐贈,不僅救了彥銘,也挽救了我們的婚姻。

沒想到真救一命

捐髓者是現年43歲的健美先生洪文彬,多年來他曾征戰台灣甚至亞洲多項健美比賽,更在不久前榮獲健美冠軍寶座,惟多年來他始終不懂自己當年所捐出的骨髓到底是給了誰?而接受骨髓者現在是生是死?不過從當時很快就抽去足夠造血幹細胞的分量,他推測受髓者或許是體格較小或是孩子,但究竟是誰,卻是一直解不開的謎。

直到2016年10月15日,在慈濟安排的“骨髓捐贈相見歡”活動,困惑多時的謎終於揭曉了,原來受髓者就是當年6個月大如今9歲就讀國小的彥銘。

“原來他還活着,我沒想到我真的救了他!”

妻怕傷舊患 義工解疑慮

洪文彬指出,其實他已經忘記曾參與抽血存檔的事。8年前他突然接到慈濟志工來電告知,他的造血幹細胞與一名病患配對成功,這讓他感到措手不及。

“17歲時我曾因運動不慎傷及坐骨神經必須臥床養病,因此當我聽到要捐贈骨髓時,妻子也很害怕,擔心傷害到神經舊患,直到慈濟志工登門造訪詳細講解後,我們才決定捐贈,不過為了避免長輩擔憂,當時並沒有告知家人。”

3公斤啞鈴相見歡

在相見歡活動上,彥銘緊緊握着救命恩人洪文彬的健碩手臂,隨後洪文彬也開心地抱起彥銘,在旁拭淚的媽媽王馨黎看着救命恩人洪文彬竟然是一位健身先生,終於明白為何彥銘在移植手術後較少排斥,也恢復很好,最重要是他也特別的活躍。

8年前,洪文彬創下醫院抽取造血幹細胞最短時間紀錄,至於彥銘則創下最年幼的移植病患紀錄,儘管兩人的外型是天差地遠,但兩人卻同樣是台上內向害羞,台下則隨和活潑。

不再有遺憾

酷愛健身的洪文彬在出席相見歡前還特地選了兩只各3公斤的啞鈴當見面禮,希望能鼓勵不曾見過面的受髓者鍛煉身體,看到眼前可愛又聰明的天才兒童彥銘,也不禁失笑了。

當兩人終於在台上相見,他們的每一個互動除了讓台下公眾與志工格外感動,也觸及捐贈者與受贈者的內心深處,對於彥銘的父母及家人,以及最終不再糾結於諸多顧忌,決定捐贈骨髓的文彬夫婦而言,這一刻再也沒有遺憾了。

20多年來,慈濟骨髓幹細胞中心在不違反國際慣例下,尊重捐受雙方的意願,舉辦過多次“相見歡”活動,而每一次的雙方見面,除了衷心的感激之情,更上演多次的受髓者向捐髓者跪下道謝的感動場面,出席活動的每一位成員包括對生死司空見慣的醫生或護理人員,以及志工及公眾都能感受到受髓者在面對死亡威脅時的無助與彷徨,以及等待生命曙光的煎熬,捐髓者所捐出的造血幹細胞,救的不只是病患一人,甚至是一個家庭。

全球第八大 亞洲第二大骨髓庫

1993年10月,在證嚴上人強調“救人一命,無損己身”下,慈濟基金會骨髓捐贈資料中心正式成立於花蓮慈濟醫院,而慈濟志工也發起全台灣造血幹細胞捐贈驗血活動,並於1994年5月完成首例非親屬之間的造血幹細胞移植手術,同時在1996年成立人類白血球抗原檢測實驗室,改組為免疫基因實驗室後,讓原本必須在國外進行的檢驗工作在地化,大大提升配對準確率。

而在2002年,該中心更名為慈濟骨髓幹細胞中心,截至目前資料庫儲存超過41萬筆,是全球第八大也是亞洲第二大骨髓庫。

花蓮慈濟醫院骨髓幹細胞中心主任楊國梁教授指出,截至今年1月31日,捐髓移植案例達4570宗以上,受惠人士來自全球30多個國家,其中有30位來自馬來西亞。

“造血幹細胞可用來治療許多血液疾病、腫瘤、先天代謝異常與免疫缺陷等疾病。此外,在臨床上治療癌症使用抗癌藥物療法或放射線療法時,在殺死癌細胞的同時也常傷害到健康的骨髓幹細胞,因此醫生移植幹細胞到病人身上,可以再製造出新的血液與免疫系統而延續患者生命。”

抽骨髓非抽龍骨水

他說,在2002年,中心也增設了臍帶血庫,至2008年已收集到1萬2000份捐贈的臍帶血,而採集到臍帶血被存放在液態氮儲存槽中儲存。有鑒於臍帶血庫滿,因此於該年12月即停止接受捐贈,這些年來已用了110份臍帶血救了100條人命。

因著證嚴上人一再強調“絕不會為了救一個病人,而去傷害另一個健康的人。”,因此本著搶救生命的悲懷,數以萬計非醫療專業的慈濟志工,在骨髓幹細胞中心成立後就擔當起了勸捐的重責大任,多年來見證了多起骨髓移植以及臍帶血挽救生命的生命感動篇。

在過去華裔一聽聞勸捐骨髓即搖頭,皆因他們深信骨髓就是龍骨,抽骨髓豈不是抽龍骨水?可是慈濟志工毫無顧忌率先響應號召也參與捐贈,因此當他們走入社會勸捐時,也能更了解捐贈者的心情,並提供適時的協助與關懷。

跨種族 逾2500萬人捐骨髓

資料顯示,多年來由慈濟志工所推廣的骨髓捐贈已跨越種族及膚色,捐贈者來自各行各業,每一位捐贈者都抱持着只要有機會能救人一命就不放棄的善心,他們分別來自運動選手、醫生、護理人員、教師、學生、軍警人員、媒體人員、公務員、藝術工作者、餐飲業甚至是管理階層等。

2015年,世界骨髓庫協會為紀念全球志願捐贈者人數超過2500萬人,因此宣佈每年9月第三個週六為“世界骨髓捐贈者日”。

從初期每年只有數名捐贈者,到如今每月平均有30位捐贈者,即每年有300位捐贈者,走過20餘年的慈濟骨髓幹細胞中心已是世界上重要的骨髓資料庫。

光明日報/良醫:何建興.2017.05.03

 

 

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