良醫

【晚晴一照護】相聚道愛生死兩相安 台醫生陪母斷食善終

文◆ 梁萬福(老年科醫生)、《明報》

好友美玲從台灣回來,約我見面,催促道:「梁醫生,我在台灣買了一本書,你一定喜歡,想快點送給你。」

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果然,我收到後不消幾個晚上已讀完。書的內容章節如〈愛要及時,牽手旅遊〉、〈自主善終的抉擇〉、〈愛的極致是放手〉,深深打動了我,產生共鳴。

感激美玲送上一本好書。書名《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》,作者畢柳鶯。

老年科梁萬福醫生

(香港訊)畢柳鶯畢業於台灣大學醫學系,曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,現在是台中醫院的資深教學醫師。作者與我一樣,職業是一名醫生,而且我們的年齡應該相若,都是嬰兒潮的新生代;亦即是young old中堅分子。

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所以,她書內所敘述的成長年代、社會環境、倫理觀念,甚至是作為醫生的體驗,都引來不少認同。

遺傳病折磨想早日解脫

她生於宜蘭,是家中大姊,有一妹一弟;幼時家境並不富裕,爸爸雖是小學教員,但對子女教育並不太關心,而且為人頗自我,對妻子及家庭亦不願意付出太多。媽媽則剛剛相反,為了家庭及子女,盡心盡力,義無反顧地付出。於是,子女們對媽媽都非常尊重及愛護,關係密切。

不過,母親帶有家族遺傳病的基因。早於20多年前,畢醫生的表哥因走路如醉漢,找她檢查,結果證實患上罕見的遺傳疾病脊髓小腦萎縮症(spinocerebellar ataxia)。患者初期走路跌跌撞撞,身體機能慢慢衰退,逐漸變得行動不便、動彈不得、關節變形、無法言語、不能吞嚥,最後受盡折磨而死。

畢醫生舅舅一家連續幾代,都為此遺傳病而生活悲哀。舅舅臥床5年,利用衣物綁住脖子,身體滾下床自縊身亡;表哥確診10年後,以膠袋悶頭自殺而亡;表弟得病,受盡折磨,最終要臥床7年才可了結餘生;痛苦陰影覆蓋着整個家族。

畢醫生說,雖然已知事實20多年了,她卻抱着鴕鳥式僥倖感,以為這個病不會傳給母親和她們。但當64歲母親告訴女兒:最近走路搖搖晃晃,大家可想而知畢醫生當刻心情是多麼沉重,她更形容先生收到消息後,如“從雲端摔落,人生突然變色”。

於2001年,畢媽媽證實患上第三型小腦萎縮症。

相對來說,畢媽媽表現堅強。當大家仍未能消化此噩耗時,她已堅定地向女兒表明心意,說如果活着只是受罪,不要勉強救治,延長痛苦。由於曾目睹至親受盡折磨而死的慘況,她主動找女兒討論“安樂死”,要女兒緊記:必要時助她“解脫”。

到了2019年,畢媽媽已完全無法自理生活,不會翻身且吞嚥困難,每日都要忍受着各種的痛苦,她對於“早日解脫”的心願更為強烈。

尋專業意見制安寧計劃

對一個醫生來說,救治是職責。我們是醫“生”,不是醫“死”。醫學訓練中,我們並沒有協助病人“解脫”的課程。而且,安樂死在台灣、香港及大部分地區都是違法。

但是,又正正因為是醫生,我們比常人多看了生死,所以一個人能夠得到善終,實在是非常可貴。

曾看過多少命懸旦夕的病人, 當死亡已經差不多是必然的時候,仍被送進醫院,與死亡極盡拉扯。家人不放手,醫生做盡一切去搶救。已經臨終了,仍然被插喉、心臟電擊、心外壓等,是否患者所願呢?

所以,作為醫生的畢柳鶯,深深體會到母親開出來的功課,雖然有難度,但是十分值得。而畢媽媽對自己的死亡有充分認知和準備;她心平氣和,清楚決定。

她認同日本醫生中村仁一主張的“斷食往生”法,即是讓臨終病人漸進地減少食物和水分,最後達至自然死亡。

畢媽媽預約了善終時間及地點,對家人妥善安排和交代。

無論是“在家離世”、“晚晴照顧”或“斷食善終”等課題,最重要是家人之間有充分討論、共識和支持。作為親人、子女或後輩,我們或許會對以上情況有不同意見。

斷食往生——《斷食善終》一書記錄作者畢柳鶯陪伴母親「斷食往生」的過程,讓臨終的媽媽漸漸減少食物和水分,達至自然死亡。

我曾看過不少“手足之爭”,

有兄弟姊妹主張積極治療,

但有親人認為安寧照顧才是正路。

對此,我的看法是:不要忌諱死亡;

家人之間要多談論、多交流、多了解、多體諒。

縱使大家或有分歧,最終都應以尊重當事人意願為依歸。最好獲取醫療專業人士意見及輔導,然後才定出安寧照顧計劃。有了家人共識及行動配合,輪替照顧,撥時間相伴在旁,道別道愛,善終實為可期。

對畢媽媽而言,她做到了。畢家兒女對媽媽的意願充分了解及支持,大家更是身體力行。

斷食第6天,家人齊集為畢媽媽舉行一場生前告別會,回顧一生,肯定她在各人心中無可代替的價值。

笑着為母辦生前告別會

畢醫生說:“我們不是哭着在母親死後辦告別式,而是笑着在她臨終前陪她,回顧艱辛但美好的一生。”

逐步斷食21天後,畢媽媽安然離世。

畢柳鶯將母親斷食善終的過程及家人反應,詳細記錄於書中,她的分享實在難得。斷食的做法可能會引致不同意見及爭議,但是死者意願得到尊重及能夠有尊嚴地離開確是可貴。

其後,我又收到美玲的留言信息:“梁醫生,希望你喜歡《斷食善終》這本書。其實我先在網上看到介紹,一見到書名,已經想買來送給你,但在香港找了好幾間書局也找不到,於是這次趁台灣之旅,一早在台北書局預訂了。我真想藉這本書,向你再一次道謝,感激你對我母親一直以來的照顧,尤其感恩媽媽在最後一段歲月中,能夠達成心願:回家、相聚及陪伴。”

“那段時光真是難能可貴,我們能夠親密陪伴,好好道愛,真是生死兩相安。所以,我對你非常感激,因為如果沒有你的支持和鼓勵,我是不會有信心接她回家、完成心願、善別善終。梁醫生,你這些年來不遺餘力地推動‘預設醫療指示’、‘院舍安寧照顧’及‘在家安寧’等工作,真是幫了我一個很大的忙。我希望你能繼續大力推動相關工作,幫助更多有需要的人,謝謝你。”

終極福祉——死亡是人生的一部分,生是自然的,死也是自然的。無痛苦、有尊嚴的自然死,才是人類的終極福祉。

有尊嚴自然死 人類終極福祉

美玲是一名護士,也是我的舊同事,曾在同一公立醫院內共事。

她媽媽是我當時在老人科的病人,但自從我於公立醫院退休後,已沒有再為她診症。

美玲一直都知道,我現在除了在診所及醫院診症外,也會為末期患者家訪,上門提供醫療診治。

完成心願帶回家安寧

去年尾,美玲來電:“媽媽患上肺組織纖維化疾病,健康已惡化,經常要進出醫院,但礙於疫情,家人不得探視。老人家景況實在淒涼,知道她最大心願就是回家。梁醫生,我想完成媽媽的心願,帶她回家照顧,甚至在家安寧,我辦得到嗎?”

我佩服美玲的勇氣及承擔,當然亦一口答應:盡我所能,上門為伯母診治。我調整了藥物劑量,亦作一些相關治療,伯母身體曾有短暫好轉,可到屋苑平台曬太陽。

死亡帶來不捨但無憾

美玲告知,那是她和媽媽最珍惜的片段。老人家雖然最終都走了,但是死亡只是帶來不捨,並沒有遺憾。

“死亡是人生的一部分,生是自然的,死也是自然的。無痛苦、有尊嚴的自然死,才是人類的終極福祉。”畢醫生有感而發。不知大家認同否?

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