特約報導＼劉忠萬（[email protected]） 圖片＼受訪者提供
自小被癲癇症折磨的折翼天使李嘉惠，出生不久就面對生命中的諸多考驗。出生於小康之家的她，自幼便是癲癇兒以及智力和發展遲緩障礙者。不同於其他癲癇病人隨著年齡增長越少發病，她是癲癇病人裡面少數的三巴仙，即是一輩子都會發病的那種。
她於去年4月確診卵巢癌末期，並於同年七月份離開人世，終年31歲。她的母親梅玉好為了繼續傳承女兒努力上進的精神，為她開了一間畫廊，讓大眾欣賞其女兒生前的畫作。女兒的離世是父母心中最痛，數十年來眼看著她一步步融入社會，卻在最好的年華被病魔打倒。在她離開前的那幾個月，她嘴裡總是對家人喃喃這四句：我愛你，我不會離開你，我們永遠在一起，我們是一家人。
李嘉惠剛出生的時候，是個非常健康且開朗的寶寶，即使家裡有大人咳嗽傷風，她也不會被傳染，免疫力特別好。直到8個月大的一個晚上，她突然發燒，身體抽搐，眼球往上翻，嚇壞了母親梅玉好，急忙送醫。醫生診斷後說小孩發燒出現抽筋狀況很常見，驗尿結果顯示有細菌，但醫生也沒多說什麼。
嬰兒期的李嘉惠，從說話爬行到走路，跟正常小孩沒兩樣，直到她18個月大……
她再次出現抽搐和翻白眼等熱痙攣現象，發作次數變得頻密，兩三天一次。在多次進出醫院以後，醫生證實她是癲癇症患者。年紀小小的她開始吃藥控制，但也沒有減少發作次數。最教梅玉好這個媽媽擔心的，是每次李嘉惠在抽搐時，就會跌倒，非常危險，這樣的壓力對照顧者而言非常很大。
除了受癲癇症所苦，李嘉惠在5歲那年上了幼稚園後，梅玉好發現她有學習障礙。
“123和ABC她都會唸，但是要把這些簡單的字母拼湊起來，她學了許久都不會，後來的加減乘除，她更是跟不上。”梅玉好心疼地說。
發病頻率很高
“長輩安慰我，說可能是孩子的學習能力比較緩慢，不用擔心，我們也就沒有想太多。那時候我在一家國際公司任職亞太區經理，幾乎每週都要出差，留家的時間只有週末那一兩天，女兒是交由公婆照顧。”
上小學以後，學習能力差的李嘉惠還是嚴重地跟不上課業，看了許多專科醫生都查不出原因。後來面見一些教育諮詢師，發現李嘉惠可能有學習障礙問題，這是基於她上了三年級仍舊無法認字所得到的結論。
由於政府學校裡的學生數量多，梅玉好怕女兒不習慣，於是她送進人數較少的私人學校。再後來，她為女兒申請OKU殘疾人士證件，讓女兒在特殊學校上了三年的中學。
由於李嘉惠發病頻率很高，梅玉好幾乎不讓女兒跟其他人出門，擔心她在癲癇發作時，身邊的人無法照顧到她。所以很多的時候，李嘉惠都是在家人的視線範圍內，鮮少離開他們身邊。
伴隨一生 癲癇發作毫無預警
李嘉惠上中學時有段時間，梅玉好發現女兒身上出現瘀青，還有一些被捏傷的痕跡，她氣沖沖到校園問責──梅玉好很愛女兒，也認為每個小孩都應該被公平對待。
中學讀了三年，李嘉惠的學習進度不見起色，只好停學。“我想嘗試用別的方式，讓嘉惠提高學習能力和加強她的適應能力。”
那個時候便有醫生告訴梅玉好，癲癇症或許會伴隨李嘉惠一輩子。“雖然很多癲癇症小孩在隨著年紀的增長，發作的機率會越來越少，但是嘉惠卻是那少數很難好起來的3%。”李嘉惠的癲癇發作是突發性的，沒有任何征兆。
“多數癲癇症孩子在發作前會有一些預警，比如眼睛或一些肢體動作會告訴你，讓照顧者提前做準備，以便把傷害減到最低。但是嘉惠不一樣。”梅玉好難過地說。
留澳兩年 提升智力漸見起色
除了為女兒李嘉惠的癲癇症擔心，梅玉好還憂心她的學習能力，因為那關乎到女兒的未來。那一年，李嘉惠的姐姐在澳洲墨爾本學成畢業，他們舉家到澳洲參加畢業典禮，梅玉好遇到了當地的教育專家。
這名專家建議梅玉好為女兒做各種檢查，包括了智商測驗、腦波檢查、視覺治療（Vision therapy）等。李嘉惠的智商測驗得分是-2，是個最低最低的智商，說白了就是智能上出現完全的障礙。彼時，梅玉好的耳邊聽到不同的建議，有人勸她別再花錢在女兒身上，教她基本的自立能力即可，但也有人說李嘉惠還能努力一把，即是通過不同類型療程挽救。
最終，梅玉好決定採納後者意見，讓女兒在澳洲生活兩年，在當地接受頻密的療程。那時候的馬來西亞鮮少相關的專業人士，梅玉好耗了不少的錢在治療女兒身上，幸好這些療程讓女兒的學習能力有所提高。
“她漸漸懂得認字，可以在餐廳打開菜單點餐，可以用手機寫信息，可以上網搜尋資料。她能做的東西越來越精準。”梅玉好很高興女兒的進展。
報讀課程 戴四方帽圓大學夢
雖然李嘉惠輟學得早，但她對學習還是抱以很大的熱忱，即使讀不懂，也喜歡把書握在手裡，她羨慕那些可以讀書的孩子。在她的學習能力得到改善以後，她告訴母親自己戴著四方帽在台上領取獎狀的大學夢。
梅玉好在網上看到了一些簡單的商業管理課程，那是美國的線上課程，於是為女兒報讀。普通人學習一年就可以畢業，李嘉惠花了兩年多。畢業時，他們舉家到美國參加她的畢業典禮，看著女兒走到台上戴著四方帽領取獎狀，梅玉好感動不已。
確診癌末 拒絕治療安詳離世
正當生活漸漸獲得改善的時候，去年的四月份，噩耗降臨。一陣劇烈的腹痛後，嘉惠被診斷患上末期卵巢癌，癌細胞迅速往腎臟和肝臟蔓延。
確診後，李嘉惠哭著說不接受進一步的治療。當時的李嘉惠已經瘦到只有34公斤，再加上癲癇症，實在不宜受到太大的刺激，醫生讓梅玉好和丈夫好好商量對策。
複雜的療程都必須在醫院完成。由於曾親睹公公婆婆因癌症入院治療，最終痛苦離去的景象，李嘉惠堅拒治療，她只想回家。
梅玉好和丈夫最終做了非常艱難的決定──接受女兒的決定，放棄治療。那是痛苦的抉擇，但是他們更難想像體弱多病的女兒被癌症療程折騰痛苦。女兒的堅持，也令他們非常心痛。
短短三個月多，李嘉惠瘦到見骨。她因病痛不吃不喝難眠，這些都被她父母看在眼裡，痛在心裡，但是他們只能祈望女兒在最後的時間裡，可以快樂些，少折騰些。
六月尾的時候，李嘉惠連上下樓都很辛苦。離開人世的前一個星期，她不斷地告訴家人朋友，她有多愛他們。
“她說‘我愛你，我不會離開你，我們永遠在一起，我們是一家人’。七月份的某個夜裡，她安詳地離去。”說到這裡，梅玉好淚如雨下。
保留畫廊 傳承嘉惠上進精神
梅玉好在2020年就為女兒開了間畫廊，希望將女兒努力上進的精神傳承下去。李嘉惠有個小理想，就是希望像其他同輩一樣，可以打卡上班。開設畫廊讓她有機會握著鑰匙，像去上班一樣擁有自己的事業。
李嘉惠離世以後，梅玉好繼續經營這間畫廊，同時幫助跟她一樣家有特殊孩子的照顧者。