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【宮頸癌專題】患宮頸癌不是她的錯 打破偏見 關愛倖存者

文:楊倩妮 整理:梁盈秀

(吉隆坡訊)子宮頸癌與經由性行為感染人類乳突病毒(HPV)感染有關,患者除了會對確診感到震驚,還會面對羞愧和汙名化的現象。

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確診癌症時,伴侶往往會是自己最強力的後盾。然而,子宮頸癌患與伴侶的感情可能會受到有關忠誠和信任的嚴重考驗。她們可能無法得到如其他患者一樣的支持和鼓勵,也會擔心病情被他人知曉,導致延誤求診甚至放棄治療。

除了需要打破偏見,讓大眾知曉患上子宮頸癌不是誰的錯,我們在提供子宮頸癌患支持和幫助時也要足夠“敏感”。

癌症倖存者(cancer survivorship)的定義很多,但是基本上是一樣的。美國國家癌症倖存者聯盟(NCCS)定義為自被診斷出癌症的那一刻開始,直到生命的終結都是一名倖存者。

後來,美國疾病控制與預防中心(CDC)將其定義擴展,將受癌症影響的患者家屬、朋友和照護者也納入其中。

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2010年,英國國家癌症倖存者倡議組織(NCSI)再次擴展范圍,除了癌症消失,還包括無法治越、與癌共存的患者,以及癌症復發者。因此,正在接受初始治療、治療後進入緩解狀態或治越,與患有末期癌症者,都是癌症倖存者。

馬來西亞國家癌症學會
(NCSM)主席兼醫藥總監
拿督紹塔莉醫生

倖存者焦慮無助被孤立

馬來西亞國家癌症學會(NCSM)主席兼醫藥總監拿督紹塔莉醫生(Dato Dr Saunthari Somasundaram)表示,診斷出癌症將改變生活中的一切,且是猝不及防的,一般人難以感同身受。

“許多倖存者形容,他們就像是在一艘正在下沉的船上,無論怎麼做仍感覺無能為力。一般而言,他們可能出現的心理問題包括焦慮、憂鬱、孤立和自我負面形象。”

癌症所帶來的生理影響,以及長期或末期治療的副作用,包括疼痛、疲憊、呼吸困難、睡眠障礙、認知障礙、淋巴水腫、周圍神經病變、潮熱、骨質疏松症、性功能障礙、不孕、腸或膀胱功能障礙等。

此外,他們也會面對經濟難題、失業、心靈信仰問題、被社會孤立和無法繼續扮演原本角色(role disruption,例如失去家中經濟支柱)。可能會患上其他癌症,也可能對於復發或繼發性癌症感到恐懼。

她稱,當癌症患者腦海中充斥着各種資訊、害怕且迷茫的時候,就需醫療專業人士、社會和友人伸出援手,協助他們走出迷宮。這種支持不僅是自診斷起、持續到治療以後,還應該考量到患者的生理、心理、情感、社會和經濟影響,例如後續的護理(包括常規健康檢查)、末期治療影響、癌症復發、二次患癌和生活品質相關問題,且不僅限於癌患,還包括周遭的親友。

“然而,當我們提起子宮頸癌時,不能忽略另一個層面─由於幾乎所有的子宮頸癌與人類乳突病毒(HPV)感染有關,而該病毒的主要傳播途徑為性接觸,人們往往會認為子宮頸癌患‘一定是做了錯事’、‘有很多性伴侶’或‘未婚就有性行為’等,這些都為患者帶來了不同程度的影響。”

照顧倖存者無明確指南

研究顯示,僅HPV檢測陽性(未確診子宮頸癌)的患者除了會像癌患一樣對結果感到震驚,不同的是還會有羞愧(shame)和污名化(stigma)現象。確診癌症時,伴侶往往會是自己最強力的後盾;然而子宮頸癌患與伴侶可能會受到有關忠誠和信任的嚴重考驗。無法得到如其他患者一樣的支持和鼓勵,也會擔心病情被他人知曉,導致延誤求診甚至放棄治療。

由於HPV感染與性傳播疾病有所關聯,在印度、尼泊爾和非洲等地區,許多女性為了避免透露病情而不就醫,選擇了替代療法,而確診的患者也面臨騷擾增加的現象,並造成了受虐和自我孤立等問題。

因此,除了要打破偏見,讓大眾知曉得到子宮頸癌不是誰的錯,而是在提供子宮頸癌患支持和幫助時也要足夠敏感。然而,目前在照顧倖存者方面缺乏明確的實踐指南。這非常重要,不必是非常大型的計劃,但至少要提供一個框架,讓癌症倖存者得以遵循並了解他們將面對的障礙。

她舉例而言,倖存者的價值觀和治療偏好應有所聯系。同為子宮頸癌患者,一名年齡60且已有數名孩子,另一名年僅30而未曾生育,那麼治療方案能否保存生育力、對性生活有何影響,前者受到的影響將不如後者之大。

研究發現,相較只懂得HPV感染是性傳播疾病,了解HPV感染有多常見,可以稍微降低患者的焦慮、汙名化和羞愧感。因此,我們仍需要推廣和宣導有關HPV感染資訊,以消除社會對子宮頸癌的汙名化。對患者而言,互助小組(support group)除了能讓她們在抗癌路上獲得關懷和援助,減少孤獨、無助和焦慮等,還能改善生活品質和為治療結果帶來正面影響。

咨詢服務助了解診斷書

馬來西亞國家癌症學會(NCSM)所提供的服務主要有3大支柱:教育、照護(care)和支持(support)。教育方面可總結為HELLP,分別是健康教育(education)、健康知識(literacy)、健康推廣(promotion)和健康政策(policy)。我們不時會舉辦不同語言的講座、基本技能工作坊、分發教材、社區篩檢、校園戒煙宣導、政策宣導和社會運動等,尤其是通過提升有關HPV感染的知識,致力於打破汙名化。

照護方面,除了醫療診斷,他們也提供醫療咨詢服務(medical counselling),主要是希望提高健康知識以加強患者的個人化醫療決策權。許多患者在拿到診斷書和各種檢驗報告後,其實並不明白上面的內容,礙於外面仍有多名等候患者的時間壓力,自己也不敢問醫生太多問題。有時,醫生建議患者的療法為A,但是在遇見其他癌友時,對方的治療方法卻是B,患者可能會納悶,甚至對醫生和療程產生不信任感。

因此,醫療咨詢服務重點在於幫助患者了解診斷書或報告,在沒有時間限制下,NCSM能夠詳細地就病情、可能面對的影響和治療方式進行解說。需要釐清的是,我們不會建議其他治療方式或告訴患者如何作決定,而是針對患者來不及詢問醫生的疑問進行解答,讓他們能了解自己的治療方法。

另外,若患者正在尋求檢查或治療服務,他們亦能引導他們至不同的醫院或醫療中心,節省時間以避免延誤治療。NCSM本身也有癌症健康篩檢診所(CHSC)、核醫學中心(NMC),以及為男女性提供一站式健康和癌症檢查中心。

私立大學醫學院院長
甘尼什副教授

NCSM援助計劃 助患者低價買藥

NCSM亦有病人援助計劃(Patient Assistance Program),對於創新、昂貴或是政府醫院未涵蓋的藥物,NCSM能夠以少許管理費提供購買的途徑,讓患者以較低價格購得藥物,因為不是盈利機構,不需要從中加價。

私立大學醫學院院長甘尼什副教授(Associate Professor Ganesh Ramachandran)指出,在支持方面,主要是確保患者在抗癌路上不孤單,任何有需要的時候都獲得幫助。

“我們有資源和健康中心、社會心理支持服務和兒童希望之家(Children’s Home of Hope),為幸存者們舉辦工作坊、上課、互助小組、瑜伽班和氣功班等。”

“NCSM幫助台(helpdesk)是由癌症幸存者運作的,因此患者可隨時走入中心,向現場的其他幸存者傾訴。我們的互助小組也包括女性癌症幸存者組織Pink Unity、年輕癌症幸存者組織,還有肺癌、前列腺癌和婦科癌症組織等。”

女性第四大常見癌症

不得不提的是癌症資訊服務(cancer information service),患者可與醫療專家(有經驗腫瘤科護士)通話,通過馬來文、英文、中文或淡米爾語,獲悉有關最新和受認證的癌症資訊,例如治療或副作用等,或詢問有關經濟援助、心理支持、術前術後准備、緩和照護或飲食營養等。

此免費癌症熱線服務於每周一至周五,早上8點30分至下午4點30分開放,可撥打1800-88-1000或電郵至[email protected]。這些服務對癌症幸存者和護理人員都是免費的。

他表示,根據世界癌症研究基金會報告,2018年全球共有1800萬宗癌症新病例,其中女性佔47%。子宮頸癌是女性第四大常見癌症,在超過800萬宗的癌症病例中,近60萬宗便是子宮頸癌。

90%女性感染後會康復

幾乎所有的子宮頸癌都與HPV有關。其他與HPV感染相關的癌症包括肛門癌、外陰癌、陰道癌、陰莖癌和口咽癌。並非所有的HPV都會導致癌症,大多數男女性在感染HPV後並不會患癌。

HPV有近100種亞型,70%的子宮頸癌是由HPV 16和18引起,常見的致癌亞型是HPV 31、33、45、52和58。HPV病毒的傳播在很大程度上與個人性行為有關,例如多性伴侶或過早性交,其他風險因素則包括吸煙、存在其他性傳播感染和免疫功能低下。

子宮頸癌並非是在接觸HPV後立即發生的。90%的女性在感染後會康復,其他則視HPV進展為癌前病變的類型,在那之後才可能變成癌症。一般而言,這個過程在健康女性中耗時約15至20年,而免疫功能較弱者可能是5至10年。

大馬子宮頸癌的全國篩檢計劃自1960年代就存在,並且在1995年起免費提供給20至65歲女性,卻僅達到45.7%篩檢率,未能達到80%目標。這關系到個人因素,例如對費用的恐懼、尷尬、缺乏意識或時間和害怕檢查過程。至於制度上的因素包括預約等待時間長、缺乏呼叫召回系統(call-recall system)、患者超負荷、缺乏資源、人力和教育材料。

HPV納入疫苗接種計劃

“好消息的是,子宮頸癌疫苗於2007年獲准在馬來西亞使用,並於2012年被納入了國家疫苗接種計劃,人口復蓋率超過80%。另一項創新則是於2019年啟動的消除子宮頸癌篩檢障礙(ROSE)計劃。女性可自行采集樣本再送往化驗,克服了前來讓醫護人員進行子宮頸抹片檢查的障礙。”

子宮頸癌是可被消除的,因為許多患者都有明確的病因、發展成癌症的時間長、篩檢方法有效,以及最重要的是疫苗。據報道,推行HPV疫苗接種計劃的國家,無論是HPV感染或癌前病變的數量都有所下降。這樣一來將減少子宮頸癌新病例的發生。

病毒潛伏10年未被發現

1.子宮頸位於子宮底部,連接子宮及陰道。

目前已知有超過200種不同類型的HPV病毒,並非所有都會致癌,只有12至15種高危險病毒可引起癌症。99.9%的子宮頸癌是感染高危HPV病毒所致。子宮頸抹片檢驗及接種HPV疫苗是良好預防方法。

2.HPV感染在男性與女性之間都極為普遍

75%至80%性活躍者會感染HPV,但這不代表所有人都會患上癌症,主要因為自體免疫系統能夠抵抗病毒,超過90%的人的免疫系統都有能力對抗病毒。

3.男性和女性都可能感染HPV

除了子宮頸癌,HPV也可導致外陰癌、陰道癌、肛門癌(80%)、生殖器疣、口咽癌及陰莖癌。

4.感染HPV不一定代表性生活復雜,單一性伴侶仍可能感染HPV

一般上病毒需潛伏長達10至15年且未被發現才會發展成癌症。

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