良醫

肌肉萎縮 連死都不能 尤琳荔打破活到30歲魔咒

(吉隆坡訊)出生在吉打的尤琳荔,當到了學爬學走的階段,家人發現她和一般孩子不同,不太活潑也不會蹦蹦跳跳。

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但父母並沒有第一時間帶去看醫生,反而讓她接受民間治療。

直至4歲,從事醫務員的姑姑建議把她帶去吉隆坡馬大醫院檢查,才被確診患上肌肉萎縮症。

如果打從懂事開始就得知自己與眾不同,一輩子都失去行動與自理的能力,相信很多人在此情況下都認為人生毫無希望,還是死掉算了吧!

當年的她也是這樣想。但可悲的是她連死都不能,因為肌肉萎縮使她沒力去結束生命。

幸運的是,一個轉念讓她醒轉過來。如今她不僅有相知相惜的丈夫。她除了是慈善機構的執行長以及心靈治療師,在2016年還當選十大傑出青年。並破解了被判定只能活到30歲的魔咒。她就是尤琳荔。

眼前小巧可人的尤琳荔,娓娓述說成長的際遇。沒有太大起伏的語氣反而使人感受埋藏深處的委屈與認命,更令人為之疼惜。

嬰兒時期的尤琳荔。

出生在吉打的尤琳荔,當到了學爬學走的階段,家人發現她和一般孩子不同,不太活潑也不會蹦蹦跳跳。

但父母並沒有第一時間帶去看醫生,反而讓她接受民間治療。

直至4歲,從事醫務員的姑姑建議把她帶去吉隆坡馬大醫院檢查,才被確診患上肌肉萎縮症。

即便如此,父母也不懂甚麼是肌肉萎縮症。加上這種病並不能治癒。因此在長成過程中,她就和各種各樣的民間療法結下不解緣。只要聽說哪裡有醫奇難雜症,父母都會帶她去求治。

接受民間治療不懂反抗

“我幾乎每天都去接受各種治療,包括到不同的神廟拜拜喝符水、馬來推拿、中醫針灸……甚至還有一些不靠譜的民間療法,比如拿棍子往我身上打,據說是要打通神經線;看中醫還要吃很苦的藥。媽媽在廚房煲藥,我嗅到那味道就很痛苦。而我都不能反抗,怎樣哭鬧都會被逼着喝。直到十多歲懂事後,我才拒絕接受這種種療法。”

琳荔生長在小康之家,有一兄一姐。父親駕羅里,母親全時間照顧她。

幼兒園時期的尤琳荔(坐者),對同學朋友都很抗拒。

“小時的我很封閉。很抗拒主動靠近我的同學。我每天傍晚就坐在沙發,看着外面那些小朋友玩鬧。包括我的兄姐、同學和鄰居。我沒辦法融入其中,只有觀看的份。”

“看到他們很開心我並沒有特別羨慕。也知道我和他們是兩個世界;兄姐都健全,他們年齡相仿,一起上學一起遊戲。對我這個殘障妹妹也沒有主動親近。那時他們還小不懂體諒,我也妒嫉他們。

他們欺負我時會被爸爸罵,他們就怪罪我,所以感情都不太好。我曾離鄉背井去檳城,彼此都沒有主動聯繫。反而長大後,覺得兄弟姐妹應該多關心和常聯繫,所以如今還算不錯。”

她在檳城伊甸中心生活時,那些義工們後來都成為好朋友。

小時候盡無一件歡心的事。但其時她也沒有感到特別難受。“也許那時還小,不會作太大比較。只認為他們能做我不能做而有點怏怏不樂。到了中學才開始會埋怨:為何這些事會發生在我身上?”上中學時,父母把她送去基督教的檳城伊甸殘障中心生活。當看到很多和她一樣坐在輪椅上的殘障人士,她不單沒有歸宿感,反而覺得他們都是一群被世界遺棄的人。那時才意識到自己的人生原來和別人不一樣。

“之前我都和四肢健全的人一起生活,我頂多以為只是不能走路。沒想過人生會有什麼挑戰。直至接觸到殘障圈子,才發覺我的命運和一般人不同。我不願意留在那裡。每天都打電話哭鬧要回家,但父母不理我,他們的用意應該是想讓我學會獨立。”

這時候,尤琳荔對自己的“無能”也有了更深認識。因邁入青春期,她會羨慕其他女生能打扮漂亮能走路。而她只能坐在輪椅上,沒有權力去追求很多東西。開始覺得人生沒有希望。

肌肉萎縮的狀況逐日惡化,尤琳荔希望在有生之年做她想做的事,就是以心理咨商幫助更多的人。

尤琳受邀出席大學講座。

用有限時間創造無限價值

“我是重度殘障,生活上很多事不能自理,比如洗澡或喝水都必需要人幫忙,甚至睡覺要翻身都不能自己翻,因為沒有力氣。就想,我這種人活着來幹嘛?睡覺明明是很舒服的事,但我卻睡得很折磨。半夜醒來身子痛,手被壓着麻痺又不能移動。不好意思開口叫人。叫到了可能人家也會給你臉色看。我覺得活下去也沒什麼意義,還是死掉算了!”

“但可悲的是,我連死都辦不到。每當痛苦時,就想如果身邊有把刀就好。可是即使給我一把刀又怎樣?有力氣自殺嗎?那種連死都不能死的感受真的很絕望。”

就是在這段死不了並不得不活下去的過程中,她認識了很多義工,也開始接觸到基督福音。雖然看不見上帝,卻看到義工們活出基督的精神和愛。在環境的薰陶下,漸漸覺得可以接納自己了。

與此同時,她也親眼目睹很多殘障長輩的生活和她想像的不同。她以為殘障的人生會很糟糕,但原來他們可以活得很好。這無形中讓她對未來懷有一份希望,漸漸的走過來了。朋友圈也增大了,很多義工後來都成為她的知心好友。

她生命中最大的轉機,就是自己的“信念”。最關鍵的是27歲那年她去復診。醫生說她的壽命不長了,可能30歲就是人生的終點,並建議她最好把工作辭掉,不要這麼辛苦,輕鬆的享受最後幾年。

“那時我想,離30歲只剩兩三年,這段時間我要怎樣過?醫生的勸告聽起來無疑很仁慈,可是換句話就是叫我等死!怎樣才算享受生命?不工作、沒目標,每天倒數自己的生命?這不是我要的。”

多年前《三尺高的旅行》新書推介的熱鬧場面。

於是她沒有聽取,照樣繼續工作。一段時間後才辭職。但不是為了要輕鬆的去過最後的日子,而是去做一直想做的事,包括和丈夫去了很多國家旅行、進修提升自己、寫書。看看還可以怎樣挑戰人生去到另一個高峰。

“我相信想法專注在哪裡,就會創造哪個結果。如果當年我聽信只有兩三年命而放棄一切,我就沒有動力去做任何事而真的在等死;但我想要用有限的時間去創造無限的價值時,我發現在創造的同時,我的生命也被創造。如今我35歲了,很感恩能安然無恙的度過多5年的時間。”

 

 

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