（大山腳18日訊）全國首列，患上脊髓性肌萎縮症（SMA）的5歲女童余佳萱，將接受Spinraza注射液作為治療，但其雙親無法承擔高達14萬5000令吉的治療費用。
余佳萱在砂拉越出生，為了接受治療，去年12月全家搬到吉隆坡定居。她在出生時和其他寶寶一樣，5個月大時逐漸失去活力，雙腳無法活動。父母一度以為是疫苗的副作用，當她滿一歲時，仍無法翻身或行走。
醫生指佳萱患上SMA第2型，而且父母都是帶原者。這種疾病無法治愈，病情會不斷惡化，無法行走，甚至可能2歲時會因呼吸衰竭而離世。
須靠支撐才能坐穩
父親余根財（41歲）和母親溫燕緣（36歲）之後焦慮地尋找其他治療方案，如推拿、按摩、針灸、物理治療和整骨等後，佳萱已能舉起手臂和抬頭。她無法站立、爬行或翻身，需靠支撐才能坐穩。父母每天幫她進行簡單的腿部運動及活動其手腳肌肉。
去年12月，他們讓佳萱進行SMA藥物的臨床實驗，但佳萱的脊椎稍微有些側彎，最終無法通過臨床實驗的最後一項檢測，而被取消資格。
SMA是一種常染色體隱性遺傳的神經肌肉疾病，主要特征是肌肉無力及萎縮，體內的SMN2基因無法提供足夠的蛋白質給身體肌肉。Spinraza注射液是用於治療SMA的罕見病藥物，可以促使身體產生更多的SMN蛋白質。
首兩個月需注射4次，之後每4個月注射1次，即兩年內需要注射9次。這種罕見病藥物需要長期注射，且費用昂貴，其父母在束手無策下，向大山腳瑤池金母慈善基金會求助。
須Spinraza注射液治療
瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說，余佳萱錯過2歲前的治療黃金期，但經過各項檢測後，她已被鑒定適合接受Spinraza注射液治療。
他說，治療會在吉隆坡Thomson醫院進行，也是東南亞其中一家獲得美國食品和藥物管理局（FDA）批准以Spinraza治療SMA的醫院。
余根財在疫情前自己開檔做小生意，疫情後改當油漆散工；溫燕緣則是家庭主婦。
該基金會將協助她籌募14萬5000令吉治療費。有意捐助余佳萱（Yu Jia Xuan）的善士，請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、大眾銀行戶頭號碼：3193433435、Swift Code：PBBEMYKL，或通過www.onehopecharity.org 線上捐款。
