【折翼天使（下）】自闭儿患癫痫听障视障勤绘画与世界沟通

文字：刘忠万（chrislau_92@hotmail.com） 图片：受访者提供 他听不见声音，也无法用言语表达自己；他的世界安静得近乎无声，但他却从未停止与世界对话。面对自闭症、癫痫、重度听障与视障等重重挑战，萨菲兹选择拿起画笔，让色彩代替语言，让画布承载情感。当别人只看见他的残疾时，他希望世人记住的是他的艺术，因为真正能够定义他的，从来不是缺陷，而是那颗始终坚持创作、永不放弃的心。 有人说，语言是人与世界沟通的桥樑。然而，对萨菲兹（Shafiq Nazri）来说，他从未真正拥有过这座桥樑，因为他患有自闭症、癫痫、重度听障及严重视障，以致他无法用言语表达内心，也无法像一般人与世界交流。 但在一片寂静之中，他却找到另一种属于自己的语言——绘画。当别人用嘴巴诉说故事时，他选择让颜色说话，让线条承载情绪，把那些无法说出口的感受，一笔一笔留在画布上。 这次访问，主要是由萨菲兹的母亲法利达（Faridah Zainuddin）代替儿子回答所有问题。她说，由于Shafiq无法用语言表达自己，因此，她希望能够藉由这次访问，让更多人认识这个安静却内心世界丰富的孩子，同时也希望大家看到的不只是他的障碍，而是他的才华。 法利达回忆，萨菲兹小时候其实与一般孩子没有太大不同。根据当年儿科医生的观察，他除了特别活泼、精力旺盛之外，成长过程几乎与一般孩子一样，且对周围的一切充满好奇，如喜欢探索新鲜事物。 那时候，没有人会想到，未来等待他的，将会是一段如此艰难的人生旅程。 真正改变一切的，是十五岁那一年。那一年，萨菲兹第一次癫痫发作，身体状况也开始急转直下。 随着病情不断恶化，他不仅需要长期面对癫痫带来的折磨，同时更陆续失去听觉和部分视力，最终成为一名重度听障者，且一只眼睛也因视网膜脱落而完全失明，另一只眼睛则只保留有限视力，同时还伴随着自闭症所带来的沟通障碍。 随时发作抽搐 家人长期生活紧张 癫痫发作最严重的时候，萨菲兹必须反覆进出医院。频繁的抽搐不仅影响他的身体，也让整个家庭长期生活在紧张与不安之中。 其母亲法利达坦言，他们永远不知道萨菲兹下一次发作会在什么时候，因此，他们一家人的生活几乎无法按照计划进行，且每一天都必须随时准备面对突发状况。 疾病也让萨菲兹失去了许多童年记忆。如今的他，几乎不会主动回忆起小时候发生过什么，也无法清楚表达那些成长经历是否仍然留存在脑海里。而那些属于童年的片段，对别人来说或许是珍贵的回忆，但对他而言，却像是被时间轻轻抹去了一样。 不过，有些快乐依然深深刻在他的生命里。小时候的萨菲兹特别喜欢在桌子上涂鸦，也喜欢拿起画笔随意画画，虽然当时没有人知道，这份兴趣未来竟会成为他最重要的表达方式。 除此之外，他也非常喜欢游泳，无论是在泳池还是大海，只要能够接触到水，他整个人都会变得特别放松，而品尝各种美食，更是他生活中最单纯的快乐来源。 缩减生活开销 给与最好治疗照护 经营照护中心并不容易，加上萨菲兹长期需要医疗照顾，因此，法利达的家庭经济压力始终沉重。 为了让孩子得到最好的治疗和照顾，法利达不断缩减自己的生活开销，把所有资源优先留给孩子。 “这些年来，我最大的愿望从来不是拥有更好的生活，而是希望萨菲兹能够平安、健康地生活下去。” 虽然失去了听觉，萨菲兹并没有因此停止认识世界。他有属于自己的一套沟通方式，会利用简单的手势、动作和喉音表达需求，也会拉着父母的手，把他们带到自己想去的地方。 凭藉着左眼残存的视力，他还会努力观察别人说话时的嘴型，希望能藉此理解外界正在发生什么事情。 由于沟通能力有限，父母必须长期陪伴在他身边，引导他认识环境，也不断带他走出家门，希望他能持续接触社会，而不是把自己困在安静的小世界里。 法利达认为，即使孩子无法像一般人一样交流，但也应该拥有探索世界、感受生活的机会。 最爱抽象画 只需呈现无需解释 在萨菲兹情绪失控时，父母更需要耐心安抚他，慢慢帮助他恢复平静。经过这些年的陪伴，家人深刻体会到，每一个特殊孩子都有属于自己的节奏，只要身旁的人愿意理解，特殊儿同样能感受到爱，也能一点一点的成长。 也正是在这样的成长过程中，绘画逐渐成为萨菲兹生命中最重要的一部分。大约十岁的时候，他开始接触绘画，且从此深深爱上了这种表达方式。 对别人来说，绘画或许只是兴趣或娱乐，但对萨菲兹而言，它却是一种能够跨越所有障碍的语言。 法利达说，萨菲兹特别喜欢抽象艺术，因为抽象画没有固定规则，也没有标准答案。 “他不需要解释画裏是什么，也不用担心别人是否能够听懂他说的话，只需要把内心最真实的感觉化作颜色和线条，就已经完成了一次完整的沟通。” 成立照护中心 扶助特殊儿家庭 谈起陪伴萨菲兹成长的这些年，法利达说，他们夫妻俩从来没有把照顾孩子当成责任，而是把他放在人生最重要的位置。 “从孩子出生开始，家里所有大小决定，无论是工作、生活还是未来规划，都是围绕着萨菲兹展开，只希望能够给他一个安全、稳定而充满爱的成长环境。” 为了全心全意照顾儿子，法利达后来更毅然辞去原本稳定的工作，把自己的生活彻底改变。 她放弃了事业发展，也减少了自己的社交生活，几乎把所有时间都投入在照顾萨菲兹身上，因为她知道，这个孩子需要的不只是医疗照护，更需要一个能够真正理解他的家。 然而，仅仅照顾自己的孩子，对法利达来说还远远不够。她发现，还有许多特殊儿童家庭同样面对孤立无援的处境，于是，她决定成立Pusat Jagaan Anak-Anak Istimewa Sayang特殊儿童照护中心，希望为更多特殊孩子打造一个能够安心成长的地方。 这座由爱建立起来的中心，至今已经走过二十个年头，也陪伴了无数特殊家庭度过最困难的岁月。 从艺术认识他 非通过残疾定义他 视觉障碍的残疾让萨菲兹的生活充满挑战。许多普通人习以为常的小事，对他来说都需要花费更多时间来努力完成，而为了他的安全，父母也始终陪伴其左右，在生活中的每一个细节给他帮助，让他能够慢慢建立属于自己的生活能力。 外界或许会因为不了解而对萨菲兹产生误解，但法利达并不太在意别人怎么看待儿子。 “我们真正关心的，从来不是社会给予萨菲兹什么标签，而是希望能真正理解萨菲兹的内心，让他的作品代替他说话，也让别人通过艺术认识他，而不是通过其残疾来定义他。” 由于萨菲兹无法说话，父母其实永远无法真正知道他的内心世界。 “有时候，我们不但不知道萨菲兹是否难过，同时也不知道他是否因为身体限制而感到沮丧，我们只能通过他的眼神、动作和表情去猜测其情绪变化。每当发现他情绪低落时，我们都会给他更多陪伴和拥抱，好让他能感受到，无论发生什么事情，家人始终都会陪在他身边。” 牢记看过景象 描绘深藏脑海画面 每当拿起画笔的时候，萨菲兹脑海里浮现的都是过去曾经看过的景象和记忆。 那些曾经存在眼中的画面，即使如今视力已经严重受损，却依然深深留在其脑海中。而当画笔落在画布上的瞬间，他便开始一点一滴把这些记忆重新描绘出来，让那些曾经看到过的世界，再一次鲜活地呈现眼前。 他的创作从来不会事先设计，也不会刻意安排颜色搭配，一切都来自最直接的感觉，颜色应该落在哪里，线条应该如何延伸，完全交给内心最真实的直觉决定。因此，他的每一幅作品都拥有独一无二的生命力，同时也忠实地记录了他当下的情绪与感受。 此外，他在创作上也算是一个随兴的人，也因此，他完成每一幅作品的时间长短不一。有时候灵感充沛时，他可以很快完成一幅画，有时候则需要等待情绪慢慢沉淀，他才能继续创作。 对萨菲兹来说，绘画不是任务，而是一场与自己内心对话的过程。

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