【折翼天使（上）】肌萎症激发生命张力艾娜以生命创作艺术

文字：刘忠万（chrislau_92@hotmail.com）照片：受访者提供 当身体被限制在轮椅之中，艾娜却选择让想象力奔跑得更远。她患有脊髓性肌肉萎缩症，却没有被定义为“受限者”，反而成为用色彩与纹理讲述生命的艺术家。从雪兰莪的普通童年，到国际艺术平台的亮相，她用一笔一画证明，所谓不完美的人生，也可以拥有极其完整的光芒与力量。 Ainaa Farhanah（艾娜）不仅是一位来自马来西亚的视觉艺术创作者，同时也是一位以生命经验作为创作语言的艺术家。 她相信艺术不仅是视觉表达，更是一种人与世界沟通的方式，通过作品让情绪与故事被看见、被理解。对她而言，每一幅作品都不只是图像，而是一段关于生命的叙事。 她创立了个人品牌“Conteng by Ainaa”，以混合媒材与厚涂技法为主要创作语言。她希望透过层层叠加的纹理与色彩，让观者感受到作品中的情绪流动与生命张力。艺术在她的世界里，不是装饰，而是一种真实存在的表达。 艾娜成长于雪兰莪，一个日常而温暖的环境中。她的童年与许多孩子一样，经历上学、交友与成长的过程，也在日常生活中慢慢建立对世界的理解。那些看似普通的经历，却成为她日后创作的重要基础。 她从小就对创意活动充满兴趣，经常参与学校假期的艺术课程与手作活动。在家里，她也常与母亲以及已故姐姐一起制作剪贴簿及手工艺品，那些简单却充满情感的时光，成为她最珍贵的童年记忆。正是在这样的环境里，艺术悄悄进入她的生命。 进入中学后，她对艺术的兴趣逐渐清晰，也开始认真思考未来的发展方向。 父母在她中五那年为她报名美术补习班，让她系统学习绘画技巧，也让她第一次意识到艺术可以成为一条长期的道路。从那一刻起，创作不再只是兴趣，而是人生的一部分。 被差别对待 尊重须建立在平等 在现实生活中，艾娜曾面对一些无意识的误解与刻板印象。有些人会因为她坐轮椅而自动降低对她能力的期待，也有人用过度保护的方式与她互动。这些经历让她更加坚定一个信念，那就是尊重必须建立在平等之上。 她最希望改变的，是社会先入为主的判断方式。她认为，残障人士首先是一个完整的人，拥有思想、情感与梦想，而不是一个被标签化的身份。 “对话与互动应该从‘人’出发，而不是从‘限制’出发。” 这种思考也逐渐影响了她的艺术理念。她希望作品能够传达一个清晰的讯息，那就是限制并不能定义一个人的价值。艺术在这里成为一种媒介，让她能用视觉语言表达无法用言语说清楚的感受。 在学业选择上，她进入平面设计领域学习，因为她认为设计是艺术与沟通的结合。设计不仅关乎美感，也关乎讯息如何被理解与传递，这让她能将创意转化为更具现实意义的表达方式，而她也因此更清楚自己未来的方向。 设计的价值 在于让人平等用空间 艾娜先后在First City University与Nottingham Trent University完成学业，这段经历成为她人生的重要阶段。 大学生活不仅为她带来专业知识，也让她在不同文化与环境中学习如何独立成长。她在校园中找到属于自己的节奏，也建立更稳定的自信。 校园环境中的无障碍设施，对她来说具有重要意义。坡道、无障碍厕所与停车位等设计，让她能更自由地参与学习与校园活动，而她也因此意识到，设计的真正价值，在于是否能够让所有人平等使用空间。 她认为，无障碍不仅是一种设施，更是一种思维方式。当设计开始考虑不同需求的人群时，社会才会真正变得包容与公平，而这种理念后来也深深影响了她对艺术与设计的理解。 作品4千块售出 坚定走艺术路的决心 当一幅作品以4000令吉售出时，艾娜第一次清楚意识到艺术可以成为职业，而这不仅仅是经济上的肯定，更是对她多年努力的一种回应，同时也让她更坚定继续走上艺术道路的决心。 她的创作风格以混合媒材及厚涂技法为核心，通过层层堆叠形成丰富的视觉纹理。 她认为，纹理不仅是视觉效果，更是一种情绪的记录，每一层颜料都承载着当下的感受与状态，而其作品也因此呈现出强烈的生命感。 她特别珍惜手绘创作的独特性，因为每一笔都无法被完全复制。在她看来，正是这种不可重复性，让艺术拥有真实的温度与存在感。即使在高度数字化的时代，这种手感依然不可替代。 不让疾病定义自己 聚焦可完成部份 每个人的人生，都不必然只有彩色，艾娜也无法幸免。 虽然艾娜的人生被七彩缤纷及令人愉悦的艺术环绕，但她同时却也必须面对脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）带来的挑战。这种疾病影响肌肉力量与行动能力，使得她在日常生活中需要以不同的方式应对许多事情。尽管如此，她并没有让疾病定义自己的人生。 她认为，SMA最大的影响是让她学会重新理解“可能性”的意义。许多事情无法按照预期进行，但她逐渐学会将注意力放在自己可以完成的部分，而不是无法改变的限制。这样的转变，让她的生活方式与思考方式都发生了深刻变化。 长期与疾病共处，也让她对同理心有更深的体会。她相信，每个人都有看不见的挑战，只是表现方式不同而已，因此，她更倾向于用理解代替判断，而她也希望社会能以更平等的视角看待身体状况不同的人群。 受课程启发 决定创造个人品牌 在大学期间，一项关于未来规划的课程作业成为艾娜人生的重要转折点。她当时也开始认真思考如何将艺术转化为职业，并逐渐萌生创立个人品牌“Conteng by Ainaa”的想法，而这个决定，也改变了她的人生轨迹。 她的第一笔艺术收入来自一个客制化环保袋订单。虽然金额不大，但却让她第一次感受到作品被市场认可的真实感，而这份肯定也成为她继续创作的重要动力，让她更坚定自己的选择。 创业初期并不容易，她曾面对外界对手作艺术价值的质疑，同时也经历过自我怀疑的阶段。然而，她仍选择持续创作，用作品回应质疑，而不是被外界声音动摇方向。 她说，坚持成为她最重要的力量来源。 随着时间推移，她的作品开始出现在不同艺术平台与展览中，并获得与多个机构合作的机会，包括UNICEF、Maybank等单位，而这些经历让她的创作被更多人看见，也逐渐建立起更广阔的影响力。 现实不确定 不完美方为真实艺术 艾娜并不追求完美，因她认为不完美才是艺术最真实的部分。 “那些不规则的线条与意外形成的结构，往往比刻意设计更能表达生命状态。因为现实本身，就是由不确定组成的。” 这种对不完美的理解，也延伸到她的人生态度之中。她逐渐学会接受变化与缺憾，并从中寻找表达与成长的可能性。对她而言，成长不是变得完美，而是变得更真实。 她的灵感大多来自日常生活的细微瞬间，包括工作室中的独处时光，以及自然环境中的观察与感受。 她认为，灵感并不需要刻意寻找，而是在放松与真实生活中自然出现，因此，创作更接近一种流动状态。 当遇到创作瓶颈时，她会选择暂时离开画室，让自己回到生活之中。她也会通过与朋友相处、外出用餐或简单散步来调整状态，这些看似一般的活动，往往能够帮助她重新找回灵感。 明日看过来 他听不见声音，也无法用言语表达自己；他的世界安静得近乎无声，但他却从未停止与世界对话。面对自闭症、癫痫、重度听障与视障等重重挑战，萨菲兹选择拿起画笔，让色彩代替语言，让画布承载情感。

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