北馬精選即時國內地方

患罕見基因病須移植骨髓 小筱茜亟需8.8萬續命

(大山腳17日訊)期待返校上課的10歲女童,因患上罕見的基因病─范可尼貧血症(Fanconi Anemia,簡稱FA)而被逼停學,如今需要移植骨髓才能續命。其父親的骨髓已鑒定適合移植給女童,目前急需社會捐助8萬8000令吉移植及醫療費。

來自吉打亞羅士打的女童黃筱茜,身材瘦小,之前如常上學過著快樂的童年生涯。不料,今年初她施打新冠肺炎疫苗後,發燒不退,醫院在排除她患上新冠肺炎及骨痛熱症後,發現其血小板偏低,後證實她患上范可尼貧血症(FA),是一種遺傳性骨髓衰竭綜合征。

Advertisement

筱茜會嚴重腦出血及眼球出血,每週需輸血小板避免內臟出血,醫生建議她進行骨髓移植。父親黃國銓(39歲)願意捐骨髓救女,惟龐大的醫療費讓家人發愁,逐向大山腳瑤池金母慈善基金會求助。

黃筱茜患上罕見基因病,父親的骨髓適合移植給她,惟缺8萬8000令吉醫費,急需大眾熱心捐助。

黃國銓說,筱茜年初確診患上此症,6月不小心碰撞到妹妹的臉部,隨即嘔吐,晚上出現癲癇等症狀,嚇壞家人。

“我們趕緊將她送院,醫生發現她因體內缺乏血小板止血,所以腦和眼睛都出血,身體多處也有淤青。她在加護病房住了8天,靠吃藥清除體內積血。”

他坦言,孩子患上基因病,不僅讓家人深感疑惑,更對孩子的遭遇深感彷徨無助,醫生也指示筱茜暫時停學,女兒一直想返校上課。

黃筱茜患上罕見基因病,目前正等待父親移植骨髓續命,盼民眾捐助。

他說,筱茜將於8月18日入住馬大醫院為骨髓移植做準備,而且需在醫院治療6至8週,目前他僅能承擔在吉打及吉隆坡的生活開銷,對於後期的治療仍有許多未知數。

“如果我有能力,我真的不想動用社會資源,但是在兩難下,我已無能為力,懇求社會大眾幫幫我的女兒。”

黃筱茜今年5月證實患病,不幸中的大幸是,她沒有其他畸形問題。醫生告知,冠病疫苗不是問題,有問題的是患有此病的人不適合打疫苗。

與妹妹一個輕輕的碰撞,筱茜眼睛即可積血。

大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說,筱茜需要每週到醫院輸入血小板,每個月一次則需要到檳城醫院看診。醫生告知孩子體內日漸產生抗體,唯恐日後輸入的血小板也無效,因此需要進行骨髓移植。

黃國銓(39歲)是一名礦泉水銷售員,底薪4174令吉,外加交通津貼及傭金約有5000令吉;妻子黃寶玉(43歲)是一名理髮師,每月賺取數百令吉幫補家用。兩人尚育有一名7歲長女及5歲次子。

有意捐助黃筱茜(Shannice Ooi)者,請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE,大眾銀行戶頭號碼:3193433435、Swift Code:PBBEMYKL,或通過www.onehopecharity.org線上捐款。詳情或疑問,可聯絡該會熱線016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

黃筱茜因體內缺乏血小板,雙手及雙腳處處淤青。

知多一點點:

范可尼貧血(Fanconi anemia)是一種罕見的常染色體隱性遺傳性血液系統疾病,是一種遺傳性骨髓衰竭綜合症,其特征是全血細胞減少、易感惡性腫瘤,以及軀體異常;軀體異常包括身材矮小、小顱、發育延遲、皮膚咖啡牛奶斑和屬於VACTERL-H聯合征的畸形。FA一般在兒童期得到診斷,但常見診斷性延遲和多樣的疾病表現,一些患者可能要到成年期才診斷出FA。

Tags
【免責聲明】
光明網促請讀者及網民,共同維護言論自由精神,營造理性交流環境;任何人身攻擊、鼓吹種族與宗教仇恨、誹謗與造謠等留言,皆不代表本網站立場。 本網站有權刪除任何違反此原則的留言。

發佈留言

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。 必填欄位標示為 *

你也可能感兴趣...