（大山腳17日訊）期待返校上課的10歲女童，因患上罕見的基因病─范可尼貧血症（Fanconi Anemia，簡稱FA）而被逼停學，如今需要移植骨髓才能續命。其父親的骨髓已鑒定適合移植給女童，目前急需社會捐助8萬8000令吉移植及醫療費。
來自吉打亞羅士打的女童黃筱茜，身材瘦小，之前如常上學過著快樂的童年生涯。不料，今年初她施打新冠肺炎疫苗後，發燒不退，醫院在排除她患上新冠肺炎及骨痛熱症後，發現其血小板偏低，後證實她患上范可尼貧血症（FA），是一種遺傳性骨髓衰竭綜合征。
筱茜會嚴重腦出血及眼球出血，每週需輸血小板避免內臟出血，醫生建議她進行骨髓移植。父親黃國銓（39歲）願意捐骨髓救女，惟龐大的醫療費讓家人發愁，逐向大山腳瑤池金母慈善基金會求助。
黃國銓說，筱茜年初確診患上此症，6月不小心碰撞到妹妹的臉部，隨即嘔吐，晚上出現癲癇等症狀，嚇壞家人。
“我們趕緊將她送院，醫生發現她因體內缺乏血小板止血，所以腦和眼睛都出血，身體多處也有淤青。她在加護病房住了8天，靠吃藥清除體內積血。”
他坦言，孩子患上基因病，不僅讓家人深感疑惑，更對孩子的遭遇深感彷徨無助，醫生也指示筱茜暫時停學，女兒一直想返校上課。
他說，筱茜將於8月18日入住馬大醫院為骨髓移植做準備，而且需在醫院治療6至8週，目前他僅能承擔在吉打及吉隆坡的生活開銷，對於後期的治療仍有許多未知數。
“如果我有能力，我真的不想動用社會資源，但是在兩難下，我已無能為力，懇求社會大眾幫幫我的女兒。”
黃筱茜今年5月證實患病，不幸中的大幸是，她沒有其他畸形問題。醫生告知，冠病疫苗不是問題，有問題的是患有此病的人不適合打疫苗。
大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說，筱茜需要每週到醫院輸入血小板，每個月一次則需要到檳城醫院看診。醫生告知孩子體內日漸產生抗體，唯恐日後輸入的血小板也無效，因此需要進行骨髓移植。
黃國銓（39歲）是一名礦泉水銷售員，底薪4174令吉，外加交通津貼及傭金約有5000令吉；妻子黃寶玉（43歲）是一名理髮師，每月賺取數百令吉幫補家用。兩人尚育有一名7歲長女及5歲次子。
有意捐助黃筱茜（Shannice Ooi）者，請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE，大眾銀行戶頭號碼：3193433435、Swift Code：PBBEMYKL，或通過www.onehopecharity.org線上捐款。詳情或疑問，可聯絡該會熱線016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
知多一點點：
范可尼貧血（Fanconi anemia）是一種罕見的常染色體隱性遺傳性血液系統疾病，是一種遺傳性骨髓衰竭綜合症，其特征是全血細胞減少、易感惡性腫瘤，以及軀體異常；軀體異常包括身材矮小、小顱、發育延遲、皮膚咖啡牛奶斑和屬於VACTERL-H聯合征的畸形。FA一般在兒童期得到診斷，但常見診斷性延遲和多樣的疾病表現，一些患者可能要到成年期才診斷出FA。
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