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家人陪伴觀察微表情 與晚期病患另類溝通

(香港訊)晚期病患者的身體功能逐漸下降,反應變慢、意識似醒似夢、目光呆滯,甚至思想行為紊亂;溝通能力逐漸減弱,愈來愈難清楚表達自己和理解他人的說話,家人也無法明白他們的意思或感受,雙方都感到十分沮喪。怎麼辦?

葉叔是一名退休公務員,與太太同住,女兒移民外國。夫婦兩人退休初期,每年到外國探望孫兒,逗留兩三個月,駕車接送孫兒,在花園種植蔬果,到公園耍太極劍,享受悠閒的生活。

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可惜兩年前葉叔中風入院,接受緊急手術,之後右身活動能力欠佳,需要長時間接受復康治療。

不能言語溝通發脾氣

在太太輔助下,葉叔復康過程尚算順利。不過,大半年前不慎跌倒,引發小中風而再度入院,其後又因併發症多次進出醫院。

近日再因肺炎再次入院治療,葉叔身體機能逐漸衰退,醫生提醒夫婦要為晚期照顧做好準備。眼前的葉叔變得虛弱,自理能力下降,日常活動需要完全依賴太太貼身照顧。此外,受口肌退化及氣促影響,說話能力明顯減弱,入院前還能回答短句,現時只能發出單字或聲響。太太不禁擔心起來,不知如何應對。

“我完全沒法了解他的想法。”一臉愁容的太太尋找社工傾訴。

“入院後,他時常亂發脾氣,多次嘗試掃走尿布、被鋪及鹽水豆針,又不時發出厭煩的聲響,或踢撞床邊。問他是否口干要喝水或感到不舒適,他又不斷搖手拒絕,甚至將頭部擰至另一邊。”

葉太太因而感到沮喪,多次差點發脾氣,幸好最後忍住了,“我了解他,知道他一定有些心事,但不能用言語溝通,我也不知道他的真正需要……。”社工也看出她有多無助。

社工鼓勵太太別放棄,相信葉叔也在努力尋找表達方法,兩人需要摸索如何以非言語模式溝通,並嘗試協助太太從觀察中領會葉叔的想法,太太慢慢地找到竅門。

有一次,她看見葉叔用手背摩擦床邊,又發出一點聲響,就輕拍他肩膀,坐下捉住他的手,輕聲細問:“阿葉,手背上的東西令你感到不適呢?讓我看看吧。”太太細心看看插上鹽水豆針的手背有些脫皮,猜想是皮膚乾燥令他痕癢難耐,就問:“是否手背痕癢?”

葉叔望着她,沒有出聲。太太就拿出潤膚膏為他擦一擦,輕輕按摩一下。葉叔再沒有舉動,繼續休息。

她坦言:“跟他一起50多年,現階段才能體會心有靈犀。現在的我比從前更靈敏,開始摸索到他的微表情,每個眉目、每個眼神、每種聲線,都帶來不同的意思。”

太太掌握細節成代言人

葉太太繼續笑言:“知道葉叔最喜歡按摩,每次他都會閉上眼,表露出從容、享受的表情。曾試過探病時間我遲到了,他會感到不安,發脾氣,不斷踢床邊。”太太彷彿變成葉叔代言人,掌握他的細節。

“或許現在他最需要的,就是我的陪伴。雖然我不是照顧得最好,但總算盡力了,葉叔也會知道的。”就是透過這種另類的溝通模式,夫婦仍能在情感上親密連繫。

整理儀容護尊嚴 輕撫擁抱表關愛

專家札記:

1. 稱呼名字維護尊嚴

患者未必完全明白別人的說話,但仍有情緒和感覺,因此不能忽視對他們的尊重。接觸患者時,要稱呼他的名字,好讓他沒有感到被遺棄。當打算為患者做一些事時,不妨靠近他耳邊告知,以表示尊重,亦有助他做好心理準備。

同時,要避免有他在場時,跟別人談論他的情況。適時為患者整理頭髮、刮鬍子、抹身、換衣服等,除了是衛生需要,也為維護他的形象,同時傳遞了關心和愛護。

2.保持耐性細心觀察

專研人際溝通的學者研究顯示,晚期患者細緻的表情及動作,不僅顯示個人感受和需要,還會連繫旁人並作出互動,例如他們會斷續哼出熟悉音調表達愛意,以厭煩聲音表達反對。

所以探訪時要保持敏銳觸覺才不致忽略患者的感受和需要。有家人形容像猜啞謎,屢猜不中時會感到挫敗。遇上這情況時,可先停一停,喝一口茶,沉澱一下自己,再接再勵。

3.營造安全合適環境

如情況許可,調節室內光線及溫度;盡量把病床靠近窗邊,讓他可跟外面的世界連繫,床邊擺放患者喜歡的小擺設、相片等。千萬別站在遠處跟他們說話,宜靠近患者身旁說話並保持眼神接觸。

4.注意說話提問技巧

晚期患者能聽到周圍的聲音,只是無力回應。家人說話時保持聲線輕柔,放慢速度,回應要簡短易明,讓患者有足夠時間理解。

說話前,先交代自己名字:“你的兒子,小明。”說話時着重感情流露而不是對話內容,緊記每次只觸及一個範疇。若患者表達有困難,家人可嘗試推測他的意思,提供1至2個詞語作選擇。每次提問要簡單,患者只需答“是”或“不是”,或以點頭、眨眼回應便可。

5.善用身體語言溝通

對話並非唯一溝通方法,身體語言更為重要。家人可輕撫或握着患者的手,陪伴在旁並保持眼神接觸,使他們保持專注和感到未被離棄。按患者狀況輕輕按摩、撫摸面龐、親吻及擁抱,能直接地表達愛及關懷。另外,音樂可喚醒記憶,亦有助舒緩情緒,播放患者喜愛歌曲或柔和音樂,如有宗教信仰,詩歌及頌經也是尚佳選擇。

6.給予適當的沉澱空間

患者受病情困擾,其痛苦是其他人無法了解,面對這些情景,像是講什麼都不合適,還不如沉默。不少家人認為沉默最難熬,但其實是一種主動陪伴,可給予雙方沉澱和冷靜空間。首先,家人眼神要注視患者,即使對方沒有看你,也要讓他知道,你還在。

其次,適時做一些貼心小動作,如倒一杯水,讓對方感受到你的關心。若察覺到對方狀態恢復,便以同理心打破沉默,可以問:“還好嗎?”當找不着合適用語,輕輕握着對方的手便是最佳表達。

7.陪伴在側活在當下

與晚期患者溝通的重點是給予關懷與支持,家人只需作穩定、溫暖的陪伴,珍惜共聚時光。鼓勵患者在精神尚可時,預先寫下信件、錄影留給家人,講出心聲。

家人亦可尋求醫護團隊協助,安排簡單家庭聚會,向患者表達“我愛你”、“謝謝你”、“對不起”、“原諒你/我”、“再見”、“欣賞”及“感激”,並肯定患者一生中對家庭、社會的貢獻。

亦可按患者信仰,安排宗教人員聆聽他的最後心願,為他帶來心靈上的平安。

每個人都是獨特的,每段關係都不一樣,家人毋須對晚期患者溝通抱過高期望,要肯定雙方在過程中的努力,不斷嘗試,尋找最適合的溝通方法。

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